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“媽媽，我要去上學(xué)，我的身體壞了，我的腦子還沒(méi)壞?！?/p>

在世界上有部分人，是與眾不同的“特殊群體”，他們患有萬(wàn)分之一幾率的“罕見(jiàn)病”。

今天為大家分享的故事是：“龐貝病”男孩上南開(kāi)大學(xué)（王唯佳）

王唯佳

突如其來(lái)的罕見(jiàn)病打破了王唯佳平靜的生活，但是面對(duì)疾病帶來(lái)了痛苦，王唯佳沒(méi)有閃躲恐懼，他就像一顆向日葵一樣，在陽(yáng)光的照耀下茁壯成長(zhǎng)！

王唯佳

“南開(kāi)大學(xué)！我來(lái)了！”

2020年的高考結(jié)束后，一個(gè)“特殊”的男孩叫王唯佳，在高考第一志愿上寫(xiě)下了“南開(kāi)大學(xué)”計(jì)算機(jī)系。

轉(zhuǎn)眼間到了查詢成績(jī)的那天，王唯佳輸入了自己的姓名和密碼，只見(jiàn)成績(jī)單的的總成績(jī)處，清清楚楚地寫(xiě)著：“662分”?。ü?50分）

王唯佳成績(jī)單

2020年8月26日，一個(gè)叔叔走進(jìn)了王唯佳的家，“王唯佳同學(xué)是嗎？我是法庫(kù)縣郵政局的，這里有你的郵件?！?/p>

王唯佳想站起來(lái)但是太吃力了，只能坐在床上接過(guò)郵件，只見(jiàn)上面寫(xiě)著：“南開(kāi)大學(xué)錄取通知書(shū)?！?/p>

資料圖

看到這句話王唯佳有些歡呼雀躍了，面對(duì)鏡頭他舉起錄取通知書(shū)大喊：“允公允能、日新月異，我也是南開(kāi)大學(xué)的一份子了！”

王唯佳盯著通知書(shū)有些淚目了，這些年的努力終究是沒(méi)有白費(fèi)，站在一旁的父母的臉上早已綻放出了燦爛的笑容，但眼中卻閃著淚光。

王唯佳

即將開(kāi)學(xué)之際，王唯佳一家收拾東西從沈陽(yáng)向天津出發(fā)，“激動(dòng)中帶著一絲絲不舍和留戀”是王唯佳的感受。

資料圖

出發(fā)前，王唯佳將錄取通知書(shū)附帶的青蓮紫色荷包內(nèi)所裝的兩顆蓮子，種進(jìn)了自己的母校法庫(kù)縣高中。王唯佳說(shuō)：“我會(huì)像這蓮子一樣，踏踏實(shí)實(shí)地生根發(fā)芽，也希望這蓮子可以代替我見(jiàn)證學(xué)弟學(xué)妹們成長(zhǎng)?！?/p>

王唯佳通知書(shū)

隨著車門的關(guān)閉，車子開(kāi)始向沈陽(yáng)北站行駛。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的行駛后，王唯佳來(lái)到了沈陽(yáng)北站候車廳，在候車站的人群中，王唯佳顯得十分特殊，因?yàn)樗⌒〉哪挲g，卻呈現(xiàn)出一種老態(tài)的感覺(jué)。

資料圖

脊柱彎曲成了“S”形，身體瘦弱的像是一陣風(fēng)就能吹跑似的，走起路來(lái)“步態(tài)蹣跚”，不禁讓人疑問(wèn)王唯佳怎么了？這樣的狀態(tài)又是怎么以高分考入南開(kāi)大學(xué)的？

王唯佳的母親說(shuō)：“唯佳得了非常罕見(jiàn)的龐貝病……

王唯佳與母親

“龐貝病”

時(shí)間要追溯到2015年，那一年家住遼寧的王唯佳才12歲上初一，在最頑皮的年紀(jì)，他卻不能像小伙伴一樣隨心所欲地蹦蹦跳跳。

有一天，體育老師將孩子們喊到操場(chǎng)上：“初二有體育加試，開(kāi)始練習(xí)。”

王唯佳

班上的男孩子一跳就過(guò)，就連女孩子也是輕輕松松，但王唯佳則不同了，那么簡(jiǎn)單的事情在王唯佳看來(lái)異常困難，王唯佳跳繩只能跳10厘米左右高，如果要跳100個(gè)跳繩，王唯佳要分8到10次才能跳完。

王唯佳母親

老師說(shuō)：“王唯佳不行啊，你這樣沒(méi)法通過(guò)體育加試，回去多練練?！蓖跷褌牡谋持鴷?shū)包一瘸一拐的回家了，媽媽趙麗問(wèn)王唯佳：“怎么了？垂頭喪氣的？”王唯佳失落地說(shuō)：“媽媽，體育老師說(shuō)我體育加試過(guò)不了。”

王唯佳母親

爸爸聽(tīng)后：“沒(méi)事，明早我?guī)阋黄鹋懿??！彪S后卻驚訝地發(fā)現(xiàn)年輕活潑的兒子，竟然跑步跑不過(guò)自己。這讓王唯佳的父母都非常疑惑，到底是為什么？還沒(méi)等父母琢磨清楚，王唯佳就出現(xiàn)了脊柱側(cè)彎，走路摔跤等情況。

王唯佳

這下父母再也坐不住了，趕忙帶著兒子去醫(yī)院看病，起初趙麗懷疑兒子得的是“肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”，但是醫(yī)院的DNA結(jié)果出來(lái)之后，兒子被徹底確診為：“龐貝病，糖原累積Ⅱ型。”

王唯佳母親

龐貝病是罕見(jiàn)病，分為“嬰兒型”和“晚發(fā)型”，晚發(fā)型的發(fā)病概率在57000分之1。如此小的概率，就這樣真真切切地降臨到自己兒子身上了，

醫(yī)生告訴趙麗夫婦：“這個(gè)病太過(guò)罕見(jiàn)，暫時(shí)還沒(méi)有特效藥?！?/p>

王唯佳病歷

趙麗只覺(jué)得自己的天都塌下來(lái)了：“孩子得得這種病，可以說(shuō)是不治之癥了?！蹦敲唇酉聛?lái)該如何是好？怎么治療？趙麗還沒(méi)想明白這個(gè)“龐貝病”是什么，兒子突然開(kāi)始大口大口地艱難呼吸著。

王唯佳母親

“兒子你怎么了？”王唯佳說(shuō)不出話，似乎整個(gè)人都快要昏厥過(guò)去，醫(yī)院馬上給王唯佳安排了呼吸機(jī)，王唯佳的病歷上出現(xiàn)了這樣一串字，“睡眠呼吸暫停綜合征，重度低氧?！?/p>

王唯佳

醫(yī)生告訴趙麗：“患者要是達(dá)到18秒的暫停呼吸，就可能睡過(guò)去再也不醒?！币粫r(shí)間，好像所有“不幸”都降落到了王唯佳一家的頭上，每天晚上要睡覺(jué)的時(shí)候，父母都在身邊陪著王唯佳。

王唯佳

生怕王唯佳睡覺(jué)的時(shí)候翻身擺手弄掉呼吸機(jī)，趙麗夫婦太害怕了，怕兒子在睡夢(mèng)中離開(kāi)…一覺(jué)不醒。

所以從確診后趙麗夫婦就像是制造了一個(gè)保護(hù)罩，好好地把兒子保護(hù)起來(lái)，不讓他受到一點(diǎn)傷害。

王唯佳

但是忽然有一天兒子說(shuō)：“媽媽，我要去上學(xué)，我的身體壞了，我的腦子還沒(méi)壞?！壁w麗想了想：“好，媽明天去問(wèn)問(wèn)醫(yī)生。”第二天趙麗來(lái)到醫(yī)院，醫(yī)生說(shuō)：“也不是不可以，但是病患的一側(cè)的脊柱側(cè)彎太過(guò)嚴(yán)重，要佩戴矯正模具。”

王唯佳所帶模具

當(dāng)天下午趙麗帶著兒子來(lái)到醫(yī)院，配了一套矯正模具，矯正模具堅(jiān)硬無(wú)比，可以讓王唯佳脊柱變形的一側(cè)身體，依靠矯正的支柱直著站起來(lái)。

趙麗心疼不已，整日束縛在這個(gè)模具里，兒子該有多難受。

王唯佳所帶模具

正如王唯佳所說(shuō)，雖然他的身體生病了，但是他的腦子沒(méi)有生病，在中考的時(shí)候，一舉考上一個(gè)較為不錯(cuò)的重點(diǎn)高中。

資料圖

由于兒子身體特殊的緣故，母親便帶著王唯佳去找高中學(xué)校的校長(zhǎng)，見(jiàn)到校長(zhǎng)，趙麗說(shuō)明了唯佳的身體情況，王唯佳則拽拽媽媽的衣襟說(shuō)：“媽媽，這地方是靠成績(jī)說(shuō)話的，我殘疾并不影響我成績(jī)，我會(huì)加倍努力的?！?/p>

趙麗看著堅(jiān)強(qiáng)的兒子，心中得到了一絲安慰。

王唯佳與母親

3年的高中時(shí)光，王唯佳都在努力，沒(méi)有辜負(fù)學(xué)習(xí)的一分一秒，每天早上5點(diǎn)45分王唯佳就會(huì)起床收拾，然后去學(xué)校，1米74的身高，不到90斤的體重，行走在路上像一根小草似的隨風(fēng)飄搖，即便是小草也是一顆堅(jiān)強(qiáng)的小草。

資料圖

為了防止摔倒，他始終保持上身前傾、腰部用力停止。艱難地走到教室后，他便提前坐下學(xué)習(xí)等待同學(xué)們的到來(lái)。

王唯佳與同學(xué)

隨著上課鈴聲的響起，老師走進(jìn)教室開(kāi)始講課，上課時(shí)，王唯佳必須用力扶住桌子，否則可能會(huì)連人帶桌翻到地上。

如此，王唯佳常常累得滿頭大汗，一顆又一顆豆大的汗珠掉到筆記本上。

王唯佳

有一次，王唯佳實(shí)在堅(jiān)持不住了，他皺著眉頭面容痛苦，他緩緩舉起手：“老師我有點(diǎn)不舒服，我可以站一會(huì)嗎？”老師非常理解王唯佳立刻同意了，同時(shí)也非常佩服這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的孩子。

王唯佳的老師

“對(duì)王唯佳同學(xué)來(lái)說(shuō)，一天7、8節(jié)課天天坐在那里是很難的，但是他都堅(jiān)持下來(lái)了，而且很積極地參與課堂活動(dòng)和問(wèn)題?！狈艑W(xué)后，大家都離開(kāi)了學(xué)校，只有王唯佳會(huì)在教室坐一會(huì)兒，整理好今天的筆記，回家再溫習(xí)。

資料圖

一天下來(lái)，王唯佳就像是干了一天農(nóng)活似的腰酸背痛，按王唯佳的身體狀況來(lái)說(shuō)，做2節(jié)課已是極限，但他卻咬牙堅(jiān)持，不缺席每一趟課，3年如一日的勤奮學(xué)習(xí)著。

王唯佳

王唯佳說(shuō)：“成功沒(méi)有捷徑，我只有加倍努力才可以，我不跟別人比我就跟自己比?！辈⊥唇o王唯佳帶來(lái)了千千萬(wàn)萬(wàn)種不便，王唯佳都迎風(fēng)而上，

但王唯佳有的心態(tài)崩潰的時(shí)刻。

王唯佳

那是在學(xué)期的期末考試，王唯佳要去教室考最后的英語(yǔ)科目，王唯佳看來(lái)一眼手表，還有20分鐘就要開(kāi)始考試了，他著急的想走的快一些，但是身體忽然就不受控制的往前墜，王唯佳順勢(shì)摔倒在地上，門牙被磕掉了一大塊。

王唯佳

當(dāng)時(shí)滿嘴都是血，王唯佳沒(méi)有辦法依靠自己站起來(lái)，只能怯怯的在哪里摔倒著，等待別人的發(fā)現(xiàn)和幫助。

很快，王唯佳的一個(gè)好兄弟發(fā)現(xiàn)了王唯佳，并把他扶起來(lái)。

王唯佳

看到王唯佳滿嘴都是血，好兄弟扶他去洗手間洗臉，路上王唯佳說(shuō)：“我都活成這樣了，還考什么試啊?！焙眯值馨参客跷训溃骸澳愠煽?jī)好，有出路的！”

來(lái)到洗手間后，王唯佳用涼水瘋狂洗臉，想讓自己清醒過(guò)來(lái)。

王唯佳

洗完臉之后王唯佳好多了：“我都這樣了，學(xué)習(xí)再不好，我該咋辦??？”然后王唯佳按時(shí)來(lái)到考場(chǎng)考試，成績(jī)出來(lái)后，王唯佳的英語(yǔ)成績(jī)很好。

王唯佳與同學(xué)

憑借著不懈的努力后，王唯佳迎來(lái)了屬于自己的人生轉(zhuǎn)折點(diǎn)--高考?？荚囍忻恳豢贫家?個(gè)小時(shí)左右，對(duì)于王唯佳來(lái)說(shuō)非常煎熬，而且王唯佳因?yàn)樯眢w原因，寫(xiě)字都要比正常人慢許多，但王唯佳毫不在意。

王唯佳

盡管腰酸背痛、大汗淋漓，他都絲毫不在意。王唯佳的心中只有一個(gè)信念，考上“南開(kāi)大學(xué)”！

帶著親朋好友，老師同學(xué)的加油打氣，王唯佳踏入了高考的考場(chǎng)。而最終的結(jié)果也就是開(kāi)頭的喜訊，王唯佳以662的好成績(jī)成功被南開(kāi)大學(xué)錄取！

資料圖

“人間溫情”

王唯佳的身體堅(jiān)持到現(xiàn)在是不容易的，王唯佳確診后父母就辭去工作，一心尋找治療兒子的藥物，王唯佳的父母說(shuō)：“掙錢也沒(méi)有意義了，生活說(shuō)不定哪一天就結(jié)束了，找到治療兒子的藥才是最重要的。”

王唯佳母親

在尋找治病藥物的過(guò)程中，趙麗夫婦發(fā)現(xiàn)了一款叫“美而贊”的藥物，這款藥物是在2007年在美國(guó)上市的，購(gòu)買的話需要從境外，費(fèi)用非常昂貴，趙麗夫婦根本支付不起，家里的一切都賣掉也是不夠。

王唯佳所用藥物

為此，趙麗夫婦只能被迫放棄這一方法，尋找其他的治療藥物。奈何“美而贊”是治療龐貝病唯一的藥物。

2年后，王唯佳父母得知了一個(gè)“天大”的好消息。

王唯佳與父母

2017年5月，美而贊被引進(jìn)到了國(guó)內(nèi)！

不過(guò)使用這個(gè)藥物需要根據(jù)患者的體重來(lái)決定所用的藥量，王唯佳的體重不到90斤，每次所需藥量為20瓶，

王唯佳母親

每瓶藥物的價(jià)格是5480元，算下來(lái)王唯佳每個(gè)月的藥費(fèi)就高達(dá)22萬(wàn)元。一年就是264萬(wàn)左右，這筆數(shù)字是讓一輩子面朝黃土背朝天的農(nóng)村夫婦不敢想的。趙麗夫婦很少向別人借錢，但是為了兒子他們不得不四處低頭向別人借錢。

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可是借來(lái)借去還是相差甚遠(yuǎn)，他們只能看著兒子拖著疲憊痛苦的身體每天上學(xué)，轉(zhuǎn)眼間到了王唯佳高考的時(shí)候，為了能讓兒子順利參加不出意外，父親王洪波將自己借到的錢和積攢的錢湊到一起，再加上母親的那一部分，差不多夠一半的費(fèi)用。

王唯佳

2019年4月開(kāi)始，父母每月都帶著王唯佳前往北京輸10瓶藥，每次花費(fèi)5萬(wàn)多元，王洪波覺(jué)得很對(duì)不起兒子，千湊萬(wàn)湊只能供兒子輸一半的藥，王唯佳向父親打趣道：“爸，你看我一下就輸進(jìn)去5萬(wàn)多元的藥，身價(jià)一下子就提高了不少！謝謝爸?！?/p>

王唯佳

王洪波看著樂(lè)觀的兒子，破涕為笑：“我兒子考上個(gè)好大學(xué)報(bào)答爸吧?！痹诟呖贾?，母親趙麗開(kāi)始鼓勵(lì)兒子報(bào)天津的大學(xué)，因?yàn)樘旖蛞呀?jīng)將罕見(jiàn)病的用藥納入了醫(yī)保。

趙麗說(shuō)：“我們可以一點(diǎn)點(diǎn)的熬?！?/p>

王唯佳母親

后來(lái)，王唯佳的故事被社會(huì)所知道，通過(guò)“水滴籌”大家紛紛伸出了援助之手，10塊5塊100塊300塊1000塊……一筆一筆的錢湊成了大愛(ài)。在接到南開(kāi)大學(xué)錄取通知書(shū)后，王唯佳的心里暗暗做下一個(gè)決定。

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“回報(bào)社會(huì)”

2020年8月中旬，王唯佳從醫(yī)院治療回來(lái)后，王唯佳在父母的幫助下把自家的一處小屋開(kāi)辟成了一間補(bǔ)課小屋，村里有6個(gè)上高中孩子來(lái)這間小屋，聽(tīng)王唯佳講課，家長(zhǎng)們紛紛拿來(lái)里的學(xué)費(fèi)，王唯佳卻說(shuō)：“免費(fèi)的不收錢?！?/p>

王唯佳上課

“我患病這些年，大家都對(duì)我照顧了許多，現(xiàn)在我圓夢(mèng)了，我要把愛(ài)傳遞下去！”

王唯佳回想患病后的高中三年，他感覺(jué)自己受到的幫助太多太多。

王唯佳

王唯佳在高中所在的班級(jí)是重點(diǎn)班，重點(diǎn)班一般都在樓上，因?yàn)榘察o，但是考慮到王唯佳的狀況，校長(zhǎng)決定就“特事特辦”將王唯佳的重點(diǎn)班安排在1樓。

王唯佳的位置也是靠前，離門最近的，無(wú)論什么時(shí)候都有一雙手，都在幫助著王唯佳，沒(méi)有人將他視為“異類”。

資料圖

高中學(xué)校還為沒(méi)有工作的趙麗安排了一份保潔的工作，并給母子二人安排了單獨(dú)的宿舍，王唯佳看病用藥也離不開(kāi)四面八方好心人的關(guān)照，周圍人的關(guān)心就像是陽(yáng)光一樣，照亮了王唯佳的內(nèi)心。

王唯佳母親

如今王唯佳有能力了，便想著力所能及的為社會(huì)做些什么，盡管王唯佳站在講臺(tái)上都困難，但他依然扶著桌子，堅(jiān)持講著一道又一道題。

人們都說(shuō)：“你帶著同情的眼光去照顧他，最后你被他感化了?！?/p>

王唯佳

“南開(kāi)大學(xué)”

談話間火車已經(jīng)載著王唯佳一家來(lái)到了天津，一下車就是南開(kāi)大學(xué)的志愿者們接王唯佳前往學(xué)校。

在同學(xué)們軍訓(xùn)的時(shí)候，王唯佳特別照顧去參加政工組的工作，給軍訓(xùn)的同學(xué)們照相，根據(jù)軍訓(xùn)每天去寫(xiě)文章。

王唯佳

面對(duì)這個(gè)新環(huán)境，王唯佳非常滿意，覺(jué)得特別好。

王唯佳母親在學(xué)校成為了體育場(chǎng)里做記錄的進(jìn)出球的工作者。

相信不久的將來(lái)，王唯佳同學(xué)會(huì)以優(yōu)異的成績(jī)一路順暢的走下去，

最終以他人幫助自己的那份溫柔回饋社會(huì)，回報(bào)社會(huì)！

王唯佳

最后王唯佳同學(xué)說(shuō)：“世界以痛吻我，我卻報(bào)之以歌，我的身體已經(jīng)患病，如果再去自暴自棄又有什么意義，難道不是順了病痛的意？我要做的好，做的更好，活的好，活的更精彩！”

王唯佳

結(jié)尾

患上罕見(jiàn)病是不幸的，但是王唯佳同學(xué)獲得了那么多好心人的幫助是幸運(yùn)的，并且面對(duì)病魔，王唯佳同學(xué)沒(méi)有屈服，而是逆風(fēng)飛翔獲得成功！

王唯佳

謹(jǐn)以此文，希望所有身陷困境的孩子們都能獲得救贖！