2023成都積分入學(xué)什么時(shí)候開始申請(qǐng)
2023-01-31
2年前，云南父親冒風(fēng)險(xiǎn)給兒子注射自制藥續(xù)命，如今兒子活得很好
更新時(shí)間：2022-07-28 17:40:23作者：未知
2021年9月29日，一位來自云南昆明的90后父親，在網(wǎng)上分享了自己在這一年里“研發(fā)新藥”，為生病的兒子“續(xù)命”的經(jīng)過。
他不是什么藥物專家，更不是專門研究藥物的科研人員，甚至連高中都沒畢業(yè)。
徐偉 資料圖
對(duì)于他的這種行為，很多網(wǎng)友表示理解與支持。畢竟在這種“無藥可救”的罕見“基因病”面前，“研發(fā)新藥”或許是唯一的突破口。
雖說希望渺茫，可總比坐著等死強(qiáng)。很多人更是把他稱作為：“現(xiàn)實(shí)版的藥神”。
但還是有人對(duì)這位父親的做法，表示質(zhì)疑和不理解。認(rèn)為這位父親這樣做其實(shí)就是在賭！拿自己兒子試藥未知風(fēng)險(xiǎn)也大。
倒不如順其自然，畢竟“這人各有命”，病生絕了，雖然不忍，但也別無他法！
面對(duì)大家的理解、質(zhì)疑、和勸解，這位90后父親說了一句話。
徐偉 資料圖
他說：“我是個(gè)父親！我不能眼睜睜地看著我兒子的生命，在我眼前快速流逝，這如同是在等死，我想用盡一切辦法救他！”
這簡簡單單的一句話，包含了這位父親多少的心酸和無奈啊。
“如今2年過去了他們還好么？這位父親又是否研究出了新藥徹底拯救兒子了？”
01
本文主人公徐偉出生在云南昆明，是一名90后父親，今年32歲。
現(xiàn)在的他是2名孩子的父親，更是小兒子灝洋唯一的希望。
2019年6月6日，他和妻子滿心歡喜地迎來了第二個(gè)孩子。
孩子出生時(shí)長48公分、重5.2斤，除了頭發(fā)卷脆、皮膚稍顯白皙，看上去和普通嬰兒并無差別。
小灝洋
在這個(gè)孩子還沒出生時(shí)，他和妻子就把孩子的名兒給想好了，取名：劉灝洋 。
寓意：“兒子如浩瀚的海洋，心胸寬廣如海洋容納能量，能厚積薄發(fā)！”
徐偉本以為能夠陪著女兒和兒子幸?？鞓返亻L大，卻不曾想老天爺似乎刻意刁難他們。
看著小灝洋一天一天長大，一轉(zhuǎn)眼就6個(gè)月了。
徐偉卻愈發(fā)焦急了，因?yàn)樗l(fā)現(xiàn)兒子似乎有些不對(duì)勁兒，他身材瘦弱，不會(huì)趴著和翻身，連最基本的頭也抬不起來。
小灝洋
對(duì)比同齡人后，徐偉還發(fā)現(xiàn)兒子的生長速度已經(jīng)明顯落后同齡人太遠(yuǎn)，而且沒有同齡孩子這么精神。
徐偉和妻子倆，剛開始都以為是孩子營養(yǎng)不良所導(dǎo)致的。
于是他們帶著孩子來到了云南省第一人民醫(yī)院，想弄清楚原因。
經(jīng)過醫(yī)院一系列的檢查，也沒能查出兒子身上的具體原因。
連醫(yī)生也是被搞得“丈二和尚摸不著頭腦”，因?yàn)樵撟龅臋z查都查了，沒什么問題。
于是只能暫且認(rèn)定小灝洋可能是由于營養(yǎng)不良所導(dǎo)致的。
但是醫(yī)生建議夫妻倆給孩子做一個(gè)基因檢測，這樣能更徹底地找出問題。
3個(gè)月后基因檢測報(bào)告出來了，拿到這份報(bào)告的時(shí)候，夫妻倆只覺得天都塌了。
小灝洋
他們的兒子小灝洋被診斷為：ATP7A基因缺陷，Menkes綜合癥。這是一種罕見的基因病，更無藥可醫(yī)，相當(dāng)于慢性癌癥！
醫(yī)生告訴夫妻倆：這種病在全國都不多見，迄今為止在云南也是第一例。
醫(yī)生查了半天資料，最后嘆息地?fù)u了搖頭。
他告訴徐偉：“你們放棄吧，這種罕見病沒法治，更沒有特效藥可控制！嬰兒患上這種病活不過3歲?！?/p>
02
“罕見病、無藥可醫(yī)、活不過三歲”，聽到醫(yī)生這么說。
夫妻倆如墜冰窖！妻子更是忍不住失聲痛哭起來。
是??！沒有哪個(gè)父母，能接受這個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)，這等同于直接給兒子判了死刑。
渾渾噩噩回到家后，徐偉整個(gè)人如同瘋了一般。
他抱著一絲希望打開電腦瘋狂查閱有關(guān)這種病的資料，與治療方法。
資料圖
“但是他越往下查，心里就越崩潰和絕望，猶如一把鋒利的刀，一次次狠狠地插在他在心上?！?/p>
資料上顯示：Menkes病是一種罕見的X連鎖隱性遺傳病，是由于ATP7A基因突變導(dǎo)致的。
這種病會(huì)導(dǎo)致人體銅和酶吸收成障礙，引起身體系統(tǒng)多功能病變。
Menkes發(fā)病率比中彩票不會(huì)高，僅幾十萬分之一。
從1962年Menkes首次報(bào)道以來，現(xiàn)在全球這種病就只出現(xiàn)過400多例。
我國現(xiàn)有的患病者也僅僅只有有30-40例。
資料圖
而且這種病的死亡率極高，患病者平均19個(gè)月就會(huì)死亡。
徐偉整個(gè)人都絕望了，看著躺在床上睡得正香的兒子，徐偉忍不住抹了抹眼淚。
“男兒有淚不輕彈，只是未到傷心處?。 ?/p>
此刻這位90后父親，難以想象內(nèi)心該多么絕望與心碎啊。
03
自從孩子確診以后，夫妻倆幾乎每晚都失眠，整個(gè)家庭也充斥著悲傷絕望的氣氛。
但是徐偉卻并沒有打算就此放棄，他讓妻子留在家里照看女兒。
他則帶著孩子去全國各地求醫(yī)治病，雖然希望渺茫，但是他還是不想放棄。
徐偉帶著孩子跑遍了全國各地的三甲大醫(yī)院，得到的結(jié)果都是一樣的，“這病沒法治！”
資料圖
在全國各地跑了一圈尋醫(yī)無果后，徐偉只能帶著孩子回家了。
有一次經(jīng)過朋友推薦，徐偉帶著孩子去到了北京一家醫(yī)院治療。
北京的一個(gè)醫(yī)生建議采用“雞尾酒療法”，
“雞尾酒療法”就是利用不同的藥物，協(xié)同治療疾病的一種俗稱。
但是治療兩周后，徐偉發(fā)現(xiàn)孩子的身體狀況沒并有任何好轉(zhuǎn)。
反而是隨著時(shí)間的推移，兒子的身體在逐漸顯現(xiàn)惡化。
小灝洋
徐偉心急如焚，因?yàn)閮鹤記]有時(shí)間了，他真的等不起了，現(xiàn)在最后的治療方法也宣告失敗了。
徐偉整個(gè)人再次崩潰，治療路漫漫，徐偉多次處在希望和崩潰中來回顛倒。
這讓他身心疲憊，短短幾個(gè)月之間他的頭發(fā)白了大半。
既然沒有醫(yī)院可以治，徐偉只能另辟蹊徑！這時(shí)，他把目光投入到一種叫組氨酸銅的藥物 。
雖然針對(duì)Menkes病國際上沒有藥物可以治愈，但這種叫組氨酸銅的藥物據(jù)說可以緩解這種病癥。
2020年趕上了Y情全面爆發(fā)，導(dǎo)致很多地被封鎖。
當(dāng)時(shí)這種藥國內(nèi)并沒有，最后發(fā)現(xiàn)全球都沒有這種藥物上市。
徐偉 資料圖
這讓徐偉整個(gè)人都快急瘋了，只能束手無策看著兒子病情一天天惡化。
有一天，徐偉心里涌出了一個(gè)大膽的想法，找藥廠生產(chǎn)組氨酸銅。
04
徐偉自己經(jīng)營著一家公司，他把原先公司經(jīng)營范圍擴(kuò)大，增加了醫(yī)藥業(yè)，并取得相關(guān)資質(zhì)。
就這樣徐偉以合作商的名義，開始聯(lián)系各個(gè)藥廠合作。
但是找了很多藥廠，卻沒有一家愿意接這個(gè)“燙手山芋”。
資料圖
因?yàn)橐胙邪l(fā)一款藥物出來，可不是動(dòng)動(dòng)嘴皮子這么簡單！前后要面臨的問題和風(fēng)險(xiǎn)是巨大的。
況且這投資金額大，研究周期又長，你藥物研究出來價(jià)格這么貴，全國這種病例都少，你賣給誰？相當(dāng)于是個(gè)“孤兒藥”。
可以說得上是完全沒有市場，因此很多醫(yī)藥廠都不愿意承擔(dān)這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)，去拿錢打水漂。
但是功夫不負(fù)有心人，經(jīng)過了幾個(gè)月的篩選。
徐偉終于找到了一家醫(yī)藥廠愿意生產(chǎn)組氨酸銅。
這個(gè)醫(yī)藥廠第一階段的報(bào)價(jià)是80萬元，保證藥物最快三年上市。
但是前后的投資費(fèi)用大概需要幾千萬，才能勉強(qiáng)維持藥物研究生產(chǎn)的全部流程。
這讓徐偉進(jìn)退兩難了，因?yàn)樗灸貌怀鲞@么多錢。
思來想去徐偉還是放棄了找藥廠生產(chǎn)藥的想法。
因?yàn)樗豢赡馨岩患胰说拿\(yùn)，都孤注一擲！如果失敗，那他真的就成了罪人了。
但是徐偉卻沒有因此放棄兒子，他到上海租了一個(gè)商用實(shí)驗(yàn)室。
投入百萬找了幾名專業(yè)的科研醫(yī)藥人員，成功地幫他配制出了組氨酸銅。
但是他還沒來得及高興，一個(gè)現(xiàn)實(shí)的問題，又給了他重重的一擊。
第一，組氨酸銅藥物保質(zhì)期很短，只有56天。
資料圖
第二，每月藥物生產(chǎn)的材料，以及研究的人工費(fèi)等等加起來是一筆巨額的費(fèi)用，這還不算上海實(shí)驗(yàn)室，和自己家里的開支。
自從小兒子生病了，自己公司幾乎已經(jīng)把生意暫且擱置了，很多單子都沒有接，導(dǎo)致客戶嚴(yán)重流失。
家里也是過得水深火熱，而徐偉自己為了給兒子治病還欠了幾十萬外債！
負(fù)擔(dān)不起的虛偽徐偉，只能無奈心痛地停掉了上海實(shí)驗(yàn)室的運(yùn)作。
05
實(shí)驗(yàn)室沒了，藥物在國外也買不到，徐偉想到了自己制藥。
當(dāng)時(shí)他的妻子和家人都強(qiáng)烈反對(duì)，認(rèn)為徐偉是“癡人說夢”，徹底瘋了。
親戚朋友更是直言不諱：“徐偉啊，你想都別想自己搗鼓些了，你不可能研究出來的，你想過沒有，到時(shí)候人財(cái)兩空了怎么辦？”
資料圖
徐偉堅(jiān)定說：命比錢重，如果連命都沒了，要錢有何意義？你為了留錢，讓孩子走了，那我一輩子不會(huì)原諒自己。
就這樣徐偉不顧反對(duì)，孤注一擲！孤身走上了這一條虛無縹緲的研究之路。
對(duì)于一個(gè)高中都沒畢業(yè)的人，想要研究出新藥物，那是何等艱難??！
他花2萬塊買了一臺(tái)儀器設(shè)備，將家里的雜物間改成了實(shí)驗(yàn)室。
為了確保無菌環(huán)境，他用過氧乙酸對(duì)每個(gè)角落進(jìn)行滅菌。
最后通過化學(xué)方式進(jìn)行檢測，達(dá)到無菌條件之后才之后才開始下一步。
資料圖
由于沒有任何醫(yī)學(xué)經(jīng)驗(yàn)，對(duì)于組氨酸銅藥物研究，他只能自己上網(wǎng)查閱外國學(xué)術(shù)論文，自己琢磨研究。
國外對(duì)于組氨酸銅藥物已經(jīng)做過多次的臨床研究，論文里的制備方法也非常詳細(xì)。
只要你能看懂，那在確保萬無一失的條件下，你就能做出來。
但是對(duì)于徐偉一個(gè)毫無醫(yī)學(xué)經(jīng)驗(yàn)的人，難如登天。
擺在他眼前的第一關(guān)，那就是根本不懂外語，更無法理解其中的道理。
沒有辦法的徐偉只能通過翻譯軟件，一段一段的翻譯。
資料圖
對(duì)于很多專業(yè)學(xué)術(shù)詞語，他還要反復(fù)多翻譯幾遍以免出錯(cuò)。
但是很多詞語就算用中文翻譯出來他也無法理解，他只能一個(gè)詞，一個(gè)詞的去查。
就這樣徐偉沒日沒夜的查，一個(gè)月下來他查看翻譯了600多篇關(guān)于組氨酸銅藥物的學(xué)術(shù)論文。
有時(shí)候一天他只吃一頓飯，其余的時(shí)間就是全部泡在了實(shí)驗(yàn)室里，或者在查閱論文。
在這個(gè)過程中，他深刻的感受到了一種“孤獨(dú)感”。
徐偉 資料圖
沒有人支持他，甚至沒有人愿意跟他說一句話。
連自己的女兒都越來越疏遠(yuǎn)他了，對(duì)于徐偉來說，他的心里是難受的。
06
2020年9月，在嘗試了幾百次的配制過后。
徐偉終于配制出了第一批可以使用的組氨酸銅藥物 。
而這時(shí)候他的兒子的病情也愈發(fā)嚴(yán)重了，甚至連翻身吞咽都成了困難。
徐偉看見兒子生命在自己年前流逝的這么快，他心急如焚。
他找來了動(dòng)物兔子，和小白鼠做實(shí)驗(yàn)。
徐偉 資料圖
他把組氨酸銅用針頭注射到了兔子體內(nèi)，經(jīng)過一段時(shí)間的觀察，發(fā)現(xiàn)兔子沒有異樣。
徐偉忐忑的心，漸漸放下來了一些，過后他又拿自己做實(shí)驗(yàn)。
前前后后總共給自己注射了三次，每一針的觀察期為三天。
在反復(fù)實(shí)驗(yàn)發(fā)現(xiàn)沒問題后，他選擇了給自己兒子注射。
在很多人看來這個(gè)舉動(dòng)是瘋狂的，但在徐偉眼里，這是他兒子活下去唯一的希望。
第一次給兒子注射完以后，徐偉心里緊張到不行。
資料圖
因?yàn)樗ε逻@藥有問題，這一針下去救不了兒子不說，還害了兒子。
也許老天爺開始可憐這對(duì)父子，并沒有再次捉弄他們。
注射瘤院觀察成了一個(gè)星期后，兒子并沒有出現(xiàn)什么異常。
經(jīng)過醫(yī)院檢查，徐偉兒子銅藍(lán)蛋白電解質(zhì)以及血清等等指標(biāo)都恢復(fù)了正常。
徐偉 資料圖
腦電波也恢復(fù)了正常，徐偉心里的大石頭一下子落了地。
徐偉看著懷里的兒子，心里漸漸燃起了一點(diǎn)希望。
從2020年9月徐偉第一次給兒子注射自制組氨酸銅以來，到現(xiàn)在他已經(jīng)給孩子注射了400多次。
雖然孩子依然無法抬頭，吞咽困難，排不出小便。
但對(duì)比之前，卻是好的，至少孩子的病情沒有進(jìn)一步惡化！
資料圖
對(duì)于徐偉來說，兒子能在這世上多活一天，就是他最大的幸福，一切付出都是值得的。
2021年9月29日，徐偉發(fā)微博講述了自己這一年內(nèi)研發(fā)新藥拯救兒子的全過程。
一時(shí)間引起了眾多關(guān)注，有20多個(gè)患有此病孩子的父母找到了他。
希望能給他們一些他制作出來的組氨酸銅。
資料圖
對(duì)此徐偉表示很無奈，也是愛莫能助，
因?yàn)樗荒軐?duì)自己的孩子負(fù)責(zé)，只能承擔(dān)自己孩子的后果。
一旦把藥給了別人，別的孩子吃出了什么問題，那將有數(shù)不盡的麻煩，他也無法承擔(dān)起這個(gè)責(zé)任。
徐偉說：“基因病我可能無法改變，但我不能讓孩子白來世上活一回。
而如今他做到了，他成功為自己兒子命“續(xù)了”，這也許就是一個(gè)父親對(duì)自己兒子無私的愛吧。
07
就在前不久徐偉考上成人高考，他希望畢業(yè)后，能參加研究生考試。
能夠?qū)W習(xí)更多的醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)，擁有更專業(yè)的能力去繼續(xù)研究，徹底攻克兒子身上的疾病。
如今的徐偉已經(jīng)學(xué)習(xí)了基因編輯，并且已經(jīng)在培養(yǎng)間充質(zhì)干細(xì)胞了。
他希望通過自己的努力徹底拯救兒子，也拯救正在患這種病的孩子。
2022年4月8日，徐偉曬出了兒子充滿笑容的照片。
資料圖
他表示，兒子現(xiàn)在一切都還好，預(yù)計(jì)6月份就要進(jìn)行基因治療了。
現(xiàn)在兒子小灝洋應(yīng)該已經(jīng)接受了基因治療。
如今小灝洋已經(jīng)3歲了，原本已經(jīng)被醫(yī)學(xué)判定可能只能活19個(gè)月的小灝洋卻活到了如今。
這不得不說是一個(gè)奇跡，而這創(chuàng)造奇跡的人，正是他的父親徐偉。
雖然目前為止，徐偉還沒有研究出可以徹底拯救兒子疾病的方法。
但是他卻用自己的努力，成功的保住了兒子的生命。
資料圖
就算明知前方充滿艱難與磨難，但是他卻仍然眼含希望迎難而上！
作為一個(gè)兒子的父親，我覺得他是英雄。
對(duì)于他的做法，我不能說是支持和反對(duì)，但我卻發(fā)自內(nèi)心衷心的祝福。
因?yàn)閺乃纳砩希铱吹搅艘粋€(gè)父親不顧一切拯救兒子的決心，更看出了一個(gè)父親該有的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。
“一個(gè)想要救活自己兒子的父親，他又有什么錯(cuò)了？”
在這里祝福小灝洋能夠早日康復(fù)，同時(shí)也祝福這一家人，“前半生歷經(jīng)的所有風(fēng)雨，從此人生盡是坦途！”
文中圖片來自網(wǎng)絡(luò)，如有侵權(quán)請(qǐng)聯(lián)系刪除！
對(duì)此大家怎么看呢？歡迎發(fā)表你的意見！