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2023-01-31
50歲母親被確診漸凍癥后：熬了4年多，花了80萬，還是走了
更新時間：2022-08-24 08:40:29作者：未知
2016年1月20日，北京大學歷史系在讀博士生婁滔，被查出患了漸凍癥。
此時，她才剛剛讀博不到一年：
2015年4月，婁滔以筆試第一、面試第一名的成績，考入北京大學歷史系，攻讀古埃及史專業(yè)博士學位。
患病之前，她外形清秀，愛笑、陽光自信，在確診“運動神經(jīng)元病”350天后，婁滔最終帶著不能在父母面前盡孝的遺憾，離開了人世。
婁滔
每年的6月21日，是世界漸凍人日。
漸凍癥的發(fā)病率發(fā)病率為每10萬人中1-2人，目前國際上還沒有很好的醫(yī)治方法，只能延緩生命。
即使是延緩生命，最多也就延緩5年，很多人在確診兩三年就去世了。
像北大博士婁滔確診后，才1年的時間就離開了人世。
而漸凍癥最著名的患者，就是霍金了。
霍金
今天要寫的是一個50歲的普通母親，她在確診漸凍癥后，在家人的悉心照顧和陪伴下，她熬過了4年的時間，最終離開人世。
2018年，28歲的劉彬懷孕了，孕期她一直住在娘家，平時生活都是母親王中妹在照顧她。
當劉彬懷孕三個多月的時候，母親說自己的右手感到發(fā)麻、無力，有時連東西都拿不住。
而在此前，王中妹的身體一直很好，她性格也很開朗。
王中妹
當時，家人還沒太在意，因為王中妹的身體素質(zhì)一直不錯，最初去看醫(yī)生，醫(yī)生也以為是頸椎病導致的。不少頸椎病嚴重的人，也有這個癥狀。
一開始就當成了頸椎病來治療，但治療后一點效果都沒有。
在劉彬的兒子出生后，王中妹右手發(fā)麻的情況更加嚴重了。
于是，劉彬的姐姐劉靜帶著母親到了縣城醫(yī)院檢查，但做了幾次檢查也檢查不出病因。
后來，為了弄清病因，劉靜帶著母親到了江蘇省中醫(yī)院檢查。
省醫(yī)院的醫(yī)生了解情況后，就讓掛神經(jīng)科。
為了弄清病因，醫(yī)生給王中妹做了肌電圖檢查，這種檢查對病人來說，非常痛苦：
用很長的那種針，一根一根地扎進身體，整個過程持續(xù)好幾個小時。
等扎完，已經(jīng)記不清扎了多少針。
在醫(yī)生面前，王中妹強忍著不哭出來，但是做完檢查，她還是忍不住哭了一場。
經(jīng)過一系列的檢查，最終王中妹被確診得了漸凍癥。
王中妹
當醫(yī)生說出“漸凍癥”三個字時，劉靜姐妹和父親都不知道這個病癥是什么。
醫(yī)生當時支開了病人本人，對劉彬姐妹說：
“這個病還沒有治愈的先例，只能延緩生病，最多也就5年，很多確診后也就一兩年的時間?！?br/>“回去后，想吃什么就給她吃，有什么心愿沒達成的，就盡量幫助她實現(xiàn)?！?br/>
聽了醫(yī)生的話，劉彬姐妹眼里已經(jīng)是淚光閃閃。
通過醫(yī)生的介紹，包括上網(wǎng)查詢，劉彬和妹妹才了解到，漸凍癥的患者最初的癥狀是出現(xiàn)肌肉萎縮，最初是手指肌肉萎縮，然后是四肢肌肉萎縮。
隨著肌肉一步步萎縮，患者會一步步地失去語言能力、進食能力甚至呼吸能力。
最后階段會出現(xiàn)“只有眼珠能動”，最終因呼吸衰竭而死亡。
換句話說，患者會一步步地走向死亡，期間會有很多痛苦。
而對于照顧的人來說，這是一個難度很大的活。
確診的時候，王中妹只有50歲。她只有兩個女兒，兩個女兒也只相差一歲。
1988年，王中妹20歲，和大自己4歲的劉永華結婚了。
劉永華也是個苦命的孩子，小時候就沒了父親，12歲的時候母親又撒手人寰，只剩下他和姐姐相依為命。
兩人結婚時條件很差，劉永華當時在南京第三毛巾廠上班，住的是單位分配的集體宿舍，就是那種很簡陋的筒子樓。
宿舍里除了一個桌子，一張床，啥也有沒有。
但王中妹一點都不嫌棄劉永華的貧窮，兩人結婚了。
婚后第一年，大女兒就出生了，叫劉靜，又過了一年，小女兒劉彬也迫不及待地出生了。
因為沒有老人幫忙帶孩子，王中妹在生了孩子后就辭職了，在家?guī)Ш⒆印?/p>
兩個孩子只隔1歲，當時她一個人帶兩個孩子， 又要操持所有的家務，可想而知，有多勞累。
當時養(yǎng)家只靠劉永華一個人的工資，經(jīng)濟方面也非常拮據(jù)。
王中妹與家人
不過，王中妹性格很開朗，生活的難題在她眼里都不是問題：
她總是變著變樣為家人做好吃的，盡管這非常累。
她還用一些親戚送的布料，給姐妹倆做好看的衣服。
她對自己非常節(jié)省，但對兩個女兒，又很大度。
有一年春節(jié)，她給兩個女兒各買了一雙新皮鞋，那時不是所有的人家都買得起皮鞋。
當時，一雙皮鞋賣20多塊，而丈夫的工資也才100多元。為了讓女兒高興，她一點都不吝嗇。
但她對于自己的穿，卻異常節(jié)約，舍不得買新衣服，有時過新年，也舍不得買新衣服。
王中妹和女兒
每年過年，她都會給兩姐妹做新衣服，而她自己卻穿舊衣服，甚至丈夫穿剩下的棉衣，她也會繼續(xù)拿來穿。
在她的精打細算下，一家4口的生活過得雖然不富裕，但充滿了歡樂。
姐姐劉靜性格比較文靜，妹妹劉彬從小就很頑皮，經(jīng)常惹禍。小時候劉彬惹了禍撒腿就跑，母親還會在后面追著她跑。
2012年，23歲的劉靜結婚了，是自己的初戀，婚后她生下了兩個孩子。
她開始體會到母親的不容易。
2018年，妹妹劉彬生下兒子，為了方便照顧，王中妹讓她回娘家住。
也就在這一年，姐姐劉靜離婚了，離婚后，她帶著兒子生活。劉靜不到30歲就離婚，肯定讓做母親的擔憂。
而劉彬的孩子出生，這無疑對王中妹來說，是一件喜悅的事。
但劉彬的孩子出生后不久，她就被確診患了漸凍癥。這意味著她再也無法抱小外孫了。
確診不到半年，王中妹就需要坐輪椅。
盡管家人對她隱瞞了病情，但她預感到自己得了不好的病。
劉彬開導母親：只要努力，一定會治好的。
王中妹
但王中妹知道女兒只不過是安慰自己。她已經(jīng)感覺到自己的身體機能在快速下降。
在得病之前，王中妹性格開朗，凡事不愛計較，她還喜歡打麻將，也喜歡跳廣場舞。
外人很難想象，這么一個樂觀開朗的人，竟然突然間得了漸凍癥。
王中妹和丈夫一直住在一棟沒有電梯的樓房的四樓。
在王中妹被確診患了漸凍癥后，考慮到將來行動不便，兩個女兒曾想賣掉老房子，然后置換一個小一點的帶電梯的房子。
但是，王中妹不同意，她覺得自己在這里住久了，很多鄰居都很熟了。
沒辦法，劉彬只好為母親買了一個爬樓椅，而一個爬樓椅就花了7000元，這相當于劉彬兩個多月的工資。
最初王中妹四肢無力，但在家人的攙扶下，她還可以去樓下走走，透透氣。
但是后來她站立都覺得非常吃力，為了讓母親多呼吸新鮮空氣，兩姐妹不得不買了輪椅。
王中妹的丈夫、女兒都要工作，而王中妹到了2018年夏天，她24小時都需要有人看護。
為此，姐妹倆只能請護工來幫忙照顧。
但照顧漸凍癥的病人，非常辛苦，前后來了18個護工，都是干不久，就不愿意再干了。加工錢也不愿干。
最終，護理病人的事情主要由丈夫和兩個女兒一起分擔。
王中妹的丈夫在派出所里當輔警，好在單位與家里不遠。
劉永華的單位知道了他愛人的情況，就允許他下午3點上班，這樣他可以在下午3點前照顧妻子。
4點左右，兩個在幼兒園工作的女兒，就下班了。這樣她們就可以接替父親來照顧母親。
姐妹倆一個負責做飯、洗衣服、搞衛(wèi)生，一個負責與母親聊天，喂母親吃東西、喝水。
一開始，王中妹可以進食，但需要一口一口地喂。
后來，王中妹失去了咀嚼能力和進食能力，只能通過鼻飼的方式為她輸入營養(yǎng)液。
李永華對老伴很細心，為了提高王中妹的身體免疫力，他想方設法地制作各種營養(yǎng)豐富的流食。
每一頓流食里，蘿卜和蜂王漿是必不可少的，李永華看多很多營養(yǎng)方面的書，覺得蘿卜和蜂王漿可以提高免疫力。
等到了深夜12點，照顧王中妹的擔子，又由丈夫李永華來接替。
姐妹倆每天還會為母親按摩，刺激肌肉，這是醫(yī)生交代的。
除此之外，幫媽媽翻身、擦身子也是一件重活，因為肌肉萎縮嚴重，她無法坐起來，也不能自主翻身，往往需要四五個人一起齊心協(xié)力才能完成。
雖然很苦很累，但姐妹倆一起堅持著。
對于臥病在床、無法起床的病人，最怕的是生褥瘡，一旦生了褥瘡，病人將痛苦不堪，而且很容易感染，引起并發(fā)癥。
所以，每隔幾天，姐妹倆就會為母親全身擦洗一遍，順便幫她到處按摩，促進血液循環(huán)。
往往全身擦洗和按摩一遍，需要兩三個小時。
王中妹
等忙完，兩個女兒往往都已經(jīng)滿頭大汗了，但看到母親露出舒服的笑容，她們又覺得一起都值了。
有句話是：養(yǎng)兒方知娘辛苦。
兩個女兒此時都已經(jīng)生養(yǎng)了孩子，深知母親將一個小嬰兒照顧大，吃了許多苦，不是一件容易的事情。
護理漸凍癥病人，除了要付出很多精力來照顧，最大的挑戰(zhàn)莫過于治療費用了。
為了給母親治病，前后總共花了七八十萬。
王中妹
父母多年的積蓄，還有姐妹倆的積蓄，都投了進去。
劉靜姐妹在幼兒園工作，薪資并不高，每人每年工資也就是四萬左右。
盡管如此，還是沒能治好王中妹的病，還是只能眼睜睜地看著她身體機能逐漸萎縮。
3800元的一盒藥，只夠吃一個月，這個藥王中妹足足吃了2年。
但如此昂貴的藥，依然沒能挽救她。
到后來，她需要依賴氧氣機和呼吸面罩。
為此，王中妹將頭發(fā)剃光了，其實她很舍不得一頭秀發(fā)，但是在病魔面前，她無可奈何，她哭了，哭得很傷心。
在確診后的第二個冬天，王中妹的病情更加嚴重了。
到了2020年底，王中妹的呼吸都變得困難。病情在一步步地走向醫(yī)生說的情況。
王中妹常常痛苦地晚上只能睡2-3個小時。
為了幫助她呼吸，家里買了兩臺呼吸機和制氧儀，還買了專業(yè)病床。這才讓母親能睡上六七個小時。
資料圖
到了后來，王中妹已經(jīng)無法自主吐痰，需要別人為她吸痰。
吸痰對于病人來說是個痛苦的過程：
一是伴隨呼吸困難，病人很難受，
二是肌肉萎縮本來就帶來很大的疼痛。
有時，吸痰時，王中妹感到非常痛苦，她甚至希望家人為自己拔掉呼吸機，一死了之，從這痛苦中解脫出來。
到了后面兩年，王中妹已經(jīng)不能說話，她只能用眼神來示意。
很多時候，她頭腦群清醒的知道一些事，但無法說，也無法動。
這還不是最痛苦的事，最痛苦的是她要忍受身體萎縮打來的巨大痛苦。
這種痛苦，讓人有時覺得生不如死。
但王中妹的丈夫和兩個女兒，怎能拔掉呼吸機任由死神奪走母親的生命呢？
盡管醫(yī)生說這種病目前還無法治愈，但是他們很希望能出現(xiàn)奇跡。
但奇跡最終沒有出現(xiàn)，母親最終在2022年7月13日凌晨離開人世。
相對于很多漸凍癥患者，王中妹在確診后還堅持了4年多，這個存活期，比起很多同類病患者，還算是長的。
王中妹在離開人世前，她為自己選好了用作遺照的照片。
一般遺像是黑白的，但王中妹希望自己的遺像是彩色的。
王中妹
她說這樣看起來美一點，然后希望家人以后看到照片時，不要那么悲傷，要好好地活下去。
對于劉永華來說，58歲，他就失去了和他相濡以沫的妻子。
當初結婚時，自己一無所有，但王中妹一點都不嫌棄，也沒提什么條件，就和他結婚了，還為他生下兩個女兒。
本來按照劉永華的想法，希望退休后，能夠帶著老伴去各地旅游。
王中妹節(jié)約了一輩子，在確診前很少出去旅游。剛確診的時候，當時王中妹身體狀況還還沒那么糟，一家人飛去了青海旅游。
這次旅游，成了一家人最為快樂的時光。
本來家人還幫她辦了護照，準備去東南亞沿海一帶玩玩，圓她的心愿。
可是，如今，老伴卻先走了，這成了他心底永遠的遺憾。
在確診漸凍癥前，王中妹還希望幫小女兒帶剛出生的孩子。
看到剛出生的小外孫，她內(nèi)心充滿了歡喜。
兩個女兒都是她一手帶大的，看到兩個女兒陸續(xù)成家、生孩子，她感到欣慰。
可是，她沒想到，病魔來得如此兇猛，讓她措手不及。
她本來那么喜歡跳舞，那么愛美，卻突然間得了漸凍癥。
王中妹一家
這4年來，兩個女兒為了照顧她，也付出了很多，不僅拿出了自己的全部積蓄，還耗費了許多時間和精力來照顧母親。
陪伴是最長情的告白。正是家人的悉心照顧，她才熬過了4年多。
雖然她還是走了，但想必她走的時候是安然的，因為這4年多的時間，無論是丈夫，還是女兒，都一直陪伴在身邊，一直無微不至的關心著她，一直在試圖減輕她的痛苦。
劉彬生下兒子不久，母親就確診漸凍癥了。
此后，她的主要空余時間就是用來照顧母親，相反，對孩子的陪伴很少。
母親走了后，她才猛然意識到，自己虧欠了兒子很多。
所謂親情，其實就是在彼此陪伴和照顧中，培養(yǎng)起深厚的感情。
為此，她趁暑假，帶著兒子去離南京不遠的杭州，旅行了幾天，以彌補過往對兒子的虧欠。
劉彬的兒子還小，還不懂得親人離世意味著什么，但是隨著歲月的流逝，他最終將會懂得。
親情的牽絆，讓人有時變得脆弱，不忍看到愛的人生病離去，
王中妹年輕時
但也正是親情的存在，讓小孩子能夠無所畏懼地面對這個世界，讓一家人能夠彼此照應，彼此溫暖。
王中妹曾經(jīng)用自己的愛和善良，溫暖了丈夫和女兒的心，在她患了漸凍癥后，丈夫和女兒又用愛來溫暖她的心。
雙向流動的愛，會讓家人之間感情紐帶更深。
雖然王中妹最后還是走了，但是她依然活在丈夫和兩個女兒心中。丈夫?qū)⑺詈蟾鎰e的照片設為手機屏保。
從這個層面看，她從未走遠過。
愛，是這個世界上最美麗、最能打動人心的東西。