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“你們是不是已經(jīng)盡到最大的努力了？”

去年年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場(chǎng)

國(guó)家醫(yī)保局談判代表張勁妮

“靈魂砍價(jià)”，連砍八輪

給人留下深刻印象

最終，治療罕見病

脊髓性肌肉萎縮癥

（英語(yǔ)簡(jiǎn)稱SMA）的藥品

從70萬(wàn)元降價(jià)到3.3萬(wàn)元

并被納入醫(yī)保目錄

對(duì)此，張勁妮說(shuō)自己“非常高興”

“當(dāng)時(shí)我有意在克制

其實(shí)內(nèi)心的高興

比表面看到的還要更多些”

近日，張勁妮首次分享

“靈魂砍價(jià)”背后的心路歷程

令患者望而止步的“天價(jià)藥”

成為她談判“殺價(jià)”的對(duì)象之一

脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）

是一種基因缺陷導(dǎo)致的

常染色體隱性遺傳病

患者主要表現(xiàn)為全身肌肉萎縮無(wú)力

身體逐漸喪失各種運(yùn)動(dòng)功能

2016年，全球首個(gè)

治療SMA的精準(zhǔn)靶向藥物——

諾西那生鈉注射液?jiǎn)柺?/p>

2019年，該注射液被批準(zhǔn)在中國(guó)上市

然而，每針70萬(wàn)元的定價(jià)

讓患者們剛剛?cè)计鸬南Ｍ?/p>

很快被澆滅

據(jù)悉，我國(guó)SMA患者

人數(shù)約有3—5萬(wàn)人

讓諾西那生鈉進(jìn)入醫(yī)保

是他們共同的呼聲

2021年11月，福建省醫(yī)療保障局

藥械采購(gòu)監(jiān)督處處長(zhǎng)張勁妮

接受了一項(xiàng)特殊任務(wù)

作為國(guó)家醫(yī)保談判代表

與醫(yī)藥廠家進(jìn)行醫(yī)保藥品準(zhǔn)入談判

而“天價(jià)藥”諾西那生鈉

就在參與談判的藥品目錄中

“這些藥品對(duì)很多患者而言

是救命的東西

參加談判確實(shí)感覺到責(zé)任重大

我是學(xué)臨床醫(yī)學(xué)出身

我知道很多疾病

會(huì)給患者帶來(lái)怎樣的生活

他們有什么樣的預(yù)期

包括對(duì)他的家庭帶來(lái)怎樣的影響”

她將“努力”一詞貫穿始終

“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”

在醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場(chǎng)

“努力”是張勁妮一以貫之的關(guān)鍵詞

“你們要做更大的努力

真的不希望有很多的套路”

“在千位數(shù)上，你們還要

做不是特別小的努力”……

對(duì)此，張勁妮在采訪中表示

雙方均有各自的立場(chǎng)和角度

所以她也有“談不成的準(zhǔn)備”

“談不成是不可避免的

但是從目標(biāo)來(lái)說(shuō)

雙方都希望把這個(gè)藥談成

所以我們只能通過(guò)努力

盡量提高談判成功率”

談判時(shí)，張勁妮的一句

“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”

令無(wú)數(shù)人動(dòng)容

她表示

自己事先并未想過(guò)這句話

“當(dāng)時(shí)有一定代入感

罕見病患者是小群體

可能話語(yǔ)權(quán)有限

我覺得如果自己遇到這種事情

希望的是什么

當(dāng)時(shí)考慮的就是什么”

2018年起，國(guó)家醫(yī)保談判

藥品價(jià)格平均降幅超50%

累計(jì)為患者減負(fù)3000億元

目前，經(jīng)過(guò)醫(yī)保報(bào)銷

患者注射諾西那生鈉的費(fèi)用

將從完全自費(fèi)的70萬(wàn)元

下降到1萬(wàn)元左右

從2022年1月1日開始

全國(guó)各地的脊髓性肌肉萎縮癥患者

陸續(xù)用上昔日的“天價(jià)藥”

從2018年起，國(guó)家醫(yī)保局

累計(jì)將507個(gè)臨床價(jià)值高

患者獲益明顯的藥品納入支付范圍

談判藥品價(jià)格平均降幅

在50%到60%左右

累計(jì)為患者減負(fù)3000億元

對(duì)此，張勁妮十分欣慰

“每一個(gè)重病患者身后

都有一個(gè)很艱難的家庭

可能你多做一件事情

就會(huì)有一個(gè)病種的患者或家庭

能夠獲得更好的生活”

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來(lái)源：央視新聞（ ID：cctvnewscenter），綜合紀(jì)錄片《征程》

責(zé)編：張子晴

校對(duì)：郭艷慧