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↑深圳市生前預囑推廣協(xié)會活動

紅星新聞記者宋昕澤潘俊文實習生張昱時

實習編輯 朱潔英

6月23日下午，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿。其中，第七十八條在“臨終決定權(quán)”上做出了大膽突破，如果病人立了預囑“不要做無謂搶救”，醫(yī)院要尊重其意愿，讓病人平靜走完最后時光。深圳市也成為全國第一個實現(xiàn)生前預囑立法的地區(qū)。

生前預囑是指人們事先，也就是在意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。

《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿第七十八條規(guī)定：收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預囑的，醫(yī)療機構(gòu)在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時實施醫(yī)療措施，應當尊重患者生前預囑的意思表示：（一）有采取或者不采取插管、心肺復蘇等創(chuàng)傷性搶救措施，使用或者不使用生命支持系統(tǒng)，進行或者不進行原發(fā)疾病的延續(xù)性治療等的明確意思表示。

提到生前預囑，就不得不提起安寧療護和尊嚴死兩個概念。安寧療護，是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。可以說，事先立下預囑就是為了臨終時的安寧療護。

早在2006年，開國大將羅瑞卿之女、臨床從醫(yī)多年的羅峪平參與創(chuàng)建國內(nèi)首個推廣“尊嚴死”和“生前預囑”的“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站。

為了幫助生前預囑在民間的推廣，在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站的基礎(chǔ)上，2013年北京生前預囑推廣協(xié)會成立。

在北京生前預囑推廣協(xié)會的幫助下，由深圳市衛(wèi)生健康委員會擔任業(yè)務主管單位，深圳市8家安寧療護試點單位做主要發(fā)起單位的深圳市生前預囑推廣協(xié)會，于2021年4月17日正式成立，成為全國第二個推廣生前預囑的公益組織，深圳市第二人民醫(yī)院老年科醫(yī)生李瑛擔任會長。昨日李瑛會長接受了紅星新聞記者專訪。

↑李瑛會長到訪養(yǎng)老院

紅星新聞：您是如何接觸到生前預囑的？

李瑛：我是一名老年醫(yī)學科的醫(yī)生，2017年，我所在的深圳二院和北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學科建立了三名工程合作關(guān)系。

三名工程是深圳特有的項目，為解決深圳優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的匱乏，建立了以“名醫(yī)(名科)、名院、名診所”為重點的深圳醫(yī)療衛(wèi)生“三名工程”。簽訂合作協(xié)議后，北京協(xié)和醫(yī)院向我們提供了國際國內(nèi)最先進的醫(yī)療技術(shù)和理念。在學習過程中，我接觸到了安寧療護和生前預囑，并產(chǎn)生了濃厚的興趣。

紅星新聞：立下生前預囑會給病人的臨終帶來什么不同？

李瑛：傳統(tǒng)醫(yī)學的做法是，患者到了臨終的時候，比如腫瘤終末期或者老年多器官衰竭，雖然明知任何醫(yī)療措施都不可能逆轉(zhuǎn)病情，但救死扶傷的醫(yī)學精神，仍然會讓大多數(shù)醫(yī)生把患者送到ICU進行氣管插管等生命支持系統(tǒng)維系生命。

在ICU中，患者會接受很多痛苦的醫(yī)療救治措施，躺在冷冰冰的病床上、全身插滿各種管子、周身浮腫、皮膚潰爛，而且得不到親人們的陪伴，最終結(jié)局也還是不治而終，而且很多家庭可能由此背負高額的醫(yī)療債務。這樣的情形屢見不鮮。往往在送ICU之前，醫(yī)生會征求患者家屬意見要不要進ICU，大多數(shù)家屬明知救不過來，但迫于親情和害怕?lián)稀安恍⒅印钡茸锩а勒f“進”。

事后絕大多數(shù)家屬都后悔不迭，尤其是新冠疫情之后，家屬不允許進入ICU探視，根本沒辦法在親人活著的時候再見上一面。有時候家屬會想要親人離開ICU，撤出氣管插管或者其他生命支持系統(tǒng)，但這可能直接導致病人死亡，又牽扯到嚴重的倫理和法律問題。我們了解到，很多家屬表示太難做決定了，如果躺在這里的人是我，我肯定不要進ICU。

↑資料圖

從上面的事例我們可以清楚的看到，預立生前預囑，在健康或者意識清楚的時候，提前把自己生命最后一公里時，要或不要什么樣的醫(yī)療措施安排好，以備不時之需是多么的重要。

我的一位70多歲的結(jié)腸癌患者，從網(wǎng)上了解到簽署了生前預囑，在生命最后的時刻，醫(yī)生可以按照簽署人自己的意愿采取醫(yī)療措施時，于今年初和她的先生一起，專程到我的診室要求簽署生前預囑，丈夫和孩子都非常尊重她的選擇?，F(xiàn)在她已處于臨終期，醫(yī)院的安寧療護科完全按照她自己的意愿制定了醫(yī)療護理方案為她服務，并鼓勵她的家人向她進行四道人生（道謝、道愛、道歉、道別），家人表示非常欣慰親人得到了安寧療護服務。

紅星新聞：如何來立生前預囑？

李瑛：我們建議有民事行為能力的成年人都可以簽署生前預囑，雖然死亡離老年人和不可治愈的嚴重疾病患者更近，但是生命無常，明天和意外不知道哪一個先來。最好是在意識清楚、環(huán)境輕松的狀態(tài)下，與家人、朋友、醫(yī)生甚至律師等相關(guān)人士一起討論，充分了解，然后做出決定，簽署時需要有兩個見證人。在地方?jīng)]有立法和專設(shè)機構(gòu)管理的情況下，填寫的文件，只能自己或者交給家人保管。

目前國內(nèi)流行最廣泛的一個版本是由北京生前預囑推廣協(xié)會的選擇與尊嚴網(wǎng)站推出的“我的五個愿望”，可以掃描二維碼來填寫，國內(nèi)已經(jīng)有5萬多人填寫，但對于14億多人口的國家來說，這還是一個非常小的數(shù)字。當然，“我的五個愿望”只是生前預囑的一種形式，它可以有很多形式，比如可以口頭表達，或者錄音錄像。預囑也是可以更新的，以立的最后一份為準。

目前，老年人來立的并不多，可能由于思想觀念等問題不太愿意談論死亡話題。一些經(jīng)歷過生死問題的中老年人填寫預囑的最多，也有越來越多的年輕人對此表現(xiàn)出非常積極的態(tài)度。

紅星新聞：深圳市生前預囑推廣協(xié)會去年才成立，今年相應內(nèi)容就寫進地方法，如何做到如此迅速？

李瑛：剛才上面談到安寧療護對生命末期患者的重要性，2019年深圳成為國家第二批安寧療護試點城市以后，市衛(wèi)健委非常重視安寧療護工作的發(fā)展，但是最大的瓶頸在于很少有人知道安寧療護這項服務。因此，很多有需求的患者得不到相應的服務。

在我們協(xié)會成立伊始，市衛(wèi)健委就對我們寄予厚望，希望通過協(xié)會將生前預囑理念推廣到千家萬戶，人人知曉；同時，推動生前預囑早日立法。剛好2021年是《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》更新的一年，由市衛(wèi)健委法規(guī)處牽頭，聯(lián)合我們協(xié)會和北京生前預囑推廣協(xié)會的專家一起，多次討論了生前預囑立法的內(nèi)容，最后寫入《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》草案提交到市人大，于2021年的6月28日被納入立法的計劃，經(jīng)過廣泛征求意見，終于在今年的人大會議上表決全票通過。

紅星新聞：立下生前預囑會不會在病人還有希望救治的時候就放棄治療？

李瑛：這是一個非常嚴肅重要的問題，也是很多民眾沒有理解透而擔心的問題。其實安寧療護從定義上就已經(jīng)很明確，是在不可治愈的傷病末期或臨終時使用，也就是病人經(jīng)過可及的最先進的現(xiàn)代醫(yī)療病情仍無法逆轉(zhuǎn)時，才會進行安寧療護。進入安寧療護是有嚴格標準的，需要至少兩位執(zhí)業(yè)醫(yī)師評估。絕不會對簽署過預囑的可救治的急性醫(yī)療患者（比如急性心梗、腦出血等）或未經(jīng)過規(guī)范治療的腫瘤患者等隨意放棄原發(fā)病的治療和搶救。

紅星新聞：如果簽署生前預囑時要求安寧療護，但真正在臨終時又口頭要求氣管插管等治療，這時怎么辦？

李瑛：這確實是一個非常復雜的問題。人在臨終時，求生欲肯定都是有的。比如臨終時嚴重的呼吸困難瀕死感，可能大多數(shù)患者會要求進行氣管插管救治。在5個愿望里，也提到了，假如生命支持措施對緩解癥狀有好處，那么我需要這些措施。但是對緩解癥狀無用之后，我要求撤掉它。不過撤掉生命支持治療，會面臨很多醫(yī)學、倫理甚至是法律上的問題。

生前預囑可以隨時改變，即便到最后臨終的時候也是可以的。我們尊重患者的選擇，任何選擇都沒有對與錯。但安寧療護就是解除患者一切痛苦不適的醫(yī)療，如果患者發(fā)生這樣的情況，安寧療護技術(shù)是有辦法讓患者解除呼吸困難的感受，從而安寧坦然地接受死亡的到來。

紅星新聞：現(xiàn)在生前預囑面臨的最大問題是什么？

李瑛：現(xiàn)在最大的問題是民眾對生前預囑的知曉率太低。很多民眾還不知道，生命末期的醫(yī)療權(quán)是可以掌握在自己手中的，這樣就導致安寧療護的選擇率也很低，很少有臨終病人或家屬到醫(yī)院尋求安寧療護服務。然而，宣傳生前預囑是跟死亡教育相關(guān)聯(lián)，很多國人非常忌諱談論死亡，這也是推廣中的最大問題之一。不過，這種情況在深圳比其他城市會好一些，可能是這個充滿活力的城市年輕人多，接受新思想新觀念的意識很強。生前預囑已經(jīng)在深圳立法，讓簽署人和安寧療護工作者的利益得到了法律保護。我們希望早日達到生前預囑家喻戶曉的目標。