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在臺灣，目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費，全額自費的話一針就得約232萬元新臺幣，約合人民幣51萬多元，打一年的費用普通家庭根本無法承受。

患有脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）的臺灣女孩小沂赴大陸就醫(yī)“求活”的消息，迅速被臺媒關注到。臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)15日消息稱，小沂的家庭在島內(nèi)付不起一針要價230多萬元新臺幣的新藥費用，她媽媽曾向臺當局領導人蔡英文寫公開信求救。但今年，11歲的小沂已在廣東東莞完成SMA精準靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程，一針自費約新臺幣15萬元。消息傳回島內(nèi)，有網(wǎng)友感嘆普發(fā)現(xiàn)金不如救罕見病患者。

臺灣患SMA女孩小沂在廣東省東莞市接受治療。圖自聯(lián)合新聞網(wǎng)

據(jù)東莞市委市政府權威發(fā)布平臺“東莞發(fā)布”微信公號14日傍晚消息，1月15日傍晚，李女士將帶著11歲的女兒小沂飛回臺灣，結(jié)束在祖國大陸78天的“暖心之旅”。臨別之際，她滿懷感激：“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見證了奇跡，這些天，真的感受到處處有溫情。”

小沂（中）已在東莞完成SMA精準靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程。圖自“東莞發(fā)布”

“東莞發(fā)布”稱，2022年10月29日，李女士和丈夫帶著患有脊髓性肌萎縮癥的女兒，從臺灣飛到廈門，再從廈門到東莞，終于在11月10日住進市婦幼保健院。他們只有一個目的：讓女兒打上全球首個SMA精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液。這幾年，他們一直期盼著能讓孩子早日用上諾西那生鈉，然而，在臺灣這是一筆昂貴的費用，是他們負擔不起的。

“東莞發(fā)布”稱，2021年11月，國家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價”后，諾西那生鈉注射液在大陸的費用從每針近70萬元降至3.3萬元，如果有社保，自費部分僅需1萬多元。而在臺灣，目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費，全額自費的話一針就得約232萬元新臺幣，約合人民幣51萬多元，打一年的費用普通家庭根本無法承受。

諾西那生鈉注射液。圖自“東莞發(fā)布”

小沂1歲8個月那年就患有脊髓性肌萎縮癥，臺灣TVBS新聞網(wǎng)2021年7月底曾對小沂媽媽2021年向蔡英文寫公開信一事進行過報道。

報道稱，2021年，眼見女兒病情愈來愈嚴重，小沂媽媽寫下一封信寄給蔡英文信箱，并通過SMA治療藥物爭取協(xié)會在臉書轉(zhuǎn)貼。報道稱，她在信中悲痛寫道，身為一個母親，看著女兒每天在與時間賽跑，作為父母的我們難過至極；希望蔡英文幫忙讓Spinraza（諾西那生鈉）用藥范圍可以擴大，以及Evrysdi（利司撲蘭）在臺上市，“請您救救我的女兒……求求您了，請幫忙給予臺灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜托您，病友們真的沒有等的時間。”

臺灣女童小沂在大陸被救治消息迅速被島內(nèi)媒體關注到。

臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)稱，本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的臺灣“生命之窗慈善協(xié)會”理事長李怡潔，昨晚在臉書上轉(zhuǎn)發(fā)相關報道，稱自己感動又無可奈何，因為在臺灣400多位SMA病友都沒有健保支持，被臺灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸。李怡潔懇求民進黨當局讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。

報道還稱，有島內(nèi)留言感嘆民進黨當局“不應該齊頭式的發(fā)6000元，而是要照顧需要幫助的人”，也有人留言說“臺灣超征稅收，寧可普發(fā)現(xiàn)金，卻不愿健保給付罕見病藥，很不友善！”

報道稱，面對網(wǎng)友感嘆“超征稅收怎不愿讓健保給付罕見病藥”，臺大醫(yī)院基因?qū)W部暨小兒部主治醫(yī)師胡務亮說，臺灣健保給付的腳步真的很慢，關于罕見病給付費用的聲音也實在是“太小太小了”，根本傳不到可以決定超征稅收該怎么用的“那個階層”。

來源：環(huán)球網(wǎng) 如風