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極目新聞?dòng)浾?肖名遠(yuǎn) 張奇

視頻剪輯 彭婉馨

在2022年浙江桐廬半程馬拉松的賽道上，羅書(shū)堅(jiān)用小車(chē)推著13歲的腦癱兒子小柏，用1小時(shí)43分25秒抵達(dá)了終點(diǎn)。

因?yàn)槟X癱“LGS綜合征”，13歲的小柏只有不到1歲的智商。但為了讓兒子開(kāi)心和見(jiàn)識(shí)廣闊世界，羅書(shū)堅(jiān)從2015年開(kāi)始，推著兒子參加了53場(chǎng)馬拉松比賽。他還組織自閉癥兒童公益活動(dòng)，帶著這些“星星的孩子”跑步、爬山，在運(yùn)動(dòng)中收獲快樂(lè)。

“爸爸說(shuō)，堅(jiān)持一件事不是因?yàn)檫@樣做會(huì)有效果，而是他堅(jiān)信，這樣做是對(duì)的?！绷_書(shū)堅(jiān)的小女兒將父親對(duì)哥哥的陪伴寫(xiě)成了演講稿。

羅書(shū)堅(jiān)和兒子（受訪(fǎng)者提供）

推著腦癱兒子完成53場(chǎng)馬拉松

10月30日，在2022年浙江桐廬半程馬拉松的賽道上，羅書(shū)堅(jiān)用推車(chē)推著13歲的兒子小柏參加比賽，人群中的他步履穩(wěn)健，最終跑出了1小時(shí)43分25秒的成績(jī)。

這是這對(duì)父子共同參加的53場(chǎng)馬拉松比賽。

今年45歲的羅書(shū)堅(jiān)來(lái)自浙江金華婺城區(qū)羅店鎮(zhèn)，是一名快遞員。兒子小柏出生于2009年12月8日，出生時(shí)因?yàn)殚L(zhǎng)達(dá)15分鐘的重度窒息導(dǎo)致嚴(yán)重腦損，6個(gè)多月時(shí)被確診為腦癱。1歲時(shí)，小柏被查出精神發(fā)育遲滯帶自閉癥傾向，2歲半時(shí)開(kāi)始出現(xiàn)癲癇，每天摔倒十幾次，隨后被確診為“LGS綜合征”，這是兒童癲癇中最難控制的一種。曾有醫(yī)生告訴羅書(shū)堅(jiān)，兒子一輩子都需要被照顧。

在公益機(jī)構(gòu)幫助下，羅書(shū)堅(jiān)夫妻倆帶著小柏見(jiàn)到了兒童癲癇癥的權(quán)威專(zhuān)家，使用藥物后，小柏漸漸好轉(zhuǎn)，癲癇得到控制。羅書(shū)堅(jiān)和妻子還帶著兒子參加各種康復(fù)訓(xùn)練，從金華出發(fā)，往返于杭州、上海等地?？祻?fù)過(guò)程很是艱辛：雙腿跪立5分鐘，蹲位5分鐘，站立5分鐘，彎腰拾物30次，腹爬模式300次……

2015年，羅書(shū)堅(jiān)偶然看到了美國(guó)迪克·霍伊特父子的故事。1977年，迪克·霍伊特推著腦癱的兒子第一次參加了長(zhǎng)跑比賽，后來(lái)成為美國(guó)波士頓馬拉松比賽的標(biāo)志運(yùn)動(dòng)員。2013年，波士頓馬拉松起點(diǎn)處落成一尊父子倆的銅像，鼓勵(lì)那些勇敢的人。

羅書(shū)堅(jiān)家附近有一支隊(duì)伍每天會(huì)跑步，小柏看到會(huì)很開(kāi)心，會(huì)拍手叫好，羅書(shū)堅(jiān)猜測(cè)兒子喜歡跑步。為了讓兒子開(kāi)心，讓他看到更大的世界，羅書(shū)堅(jiān)下定決心也像迪克·霍伊特那樣，帶著小柏參加馬拉松比賽。

為了提高身體素質(zhì)，羅書(shū)堅(jiān)每天早上4點(diǎn)半起床，5點(diǎn)出門(mén)晨跑，結(jié)束后出門(mén)上班。2015年11月1日，他首次帶著兒子參加了2015年杭州馬拉松，最終完成了比賽。給兒子使用的推車(chē)，花去了他半個(gè)月的工資。

從2015年開(kāi)始，羅書(shū)堅(jiān)推著兒子一起在全國(guó)各地參加了53場(chǎng)馬拉松比賽，麗水、無(wú)錫、北京、上海、武漢……父子倆到過(guò)20多個(gè)城市，最好的半程馬拉松成績(jī)是1小時(shí)33分左右。羅書(shū)堅(jiān)自己還參加了5公里、10公里、鐵人三項(xiàng)等賽事，完賽的獎(jiǎng)牌都被他掛起，和與兒子參賽的合影、人的合影放在一起。

羅書(shū)堅(jiān)家中完賽的獎(jiǎng)牌（受訪(fǎng)者提供）

助力公益幫助“星星的孩子”

因?yàn)樯。?3歲的小柏只有不到1歲的智商。他的身體發(fā)育遲緩，6歲開(kāi)始參加馬拉松時(shí)體重有20多斤，如今體重只有不到40斤。

近年來(lái)，小柏的癲癇病情又有發(fā)作。羅書(shū)堅(jiān)夫妻倆為他準(zhǔn)備了單獨(dú)的房間讓他玩耍，為他戴上一個(gè)頭盔，防止他倒地撞到頭、吃手。房間里一張蹦床，一個(gè)電視機(jī)，一些玩具，足以讓小柏開(kāi)心。

帶兒子赴全國(guó)各地參加馬拉松比賽的過(guò)程中，羅書(shū)堅(jiān)看到了不少有特殊孩子的家庭，有的和兒子一樣是腦癱，有的是有自閉癥。感受到這些家庭的不易，他便想著盡自己所能做些什么，喚起外界的關(guān)注。

從2016年開(kāi)始連續(xù)幾年的“世界自閉癥關(guān)注日”，羅書(shū)堅(jiān)都會(huì)在浙江金華組織一場(chǎng)自閉癥兒童公益活動(dòng)，他帶著這些孩子跑步、爬山，讓孩子們?cè)谶\(yùn)動(dòng)中收獲快樂(lè)。參加馬拉松比賽時(shí)，羅書(shū)堅(jiān)會(huì)特意穿上寫(xiě)有“關(guān)注星星的孩子”“您的微笑很美麗”等的定制服裝，也會(huì)在比賽前舉起“世界自閉癥關(guān)注日 為愛(ài)奔跑”的旗幟。

“是他（兒子）讓我看到更多的星星的孩子，他們當(dāng)中很多人，比我們家更不容易?！绷_書(shū)堅(jiān)說(shuō)過(guò)，盡管自己做的事情有限，他也覺(jué)得很值。

羅書(shū)堅(jiān)還是婺城區(qū)羅店鎮(zhèn)森林消防救援隊(duì)的義務(wù)消防員，三年來(lái)，他在空閑時(shí)參與訓(xùn)練。今年10月1日，金華永康市白云水庫(kù)附近發(fā)生山林火情，不少周邊地區(qū)消防隊(duì)伍趕去增援，羅書(shū)堅(jiān)便是其中一員，這也是他第一次參與救火任務(wù)。

羅書(shū)堅(jiān)帶著兒子參加比賽（受訪(fǎng)者提供）

羅書(shū)堅(jiān)帶著兒子參加比賽（受訪(fǎng)者提供）

“爸爸說(shuō)，堅(jiān)信這樣做是對(duì)的”

羅書(shū)堅(jiān)的家位于羅店鎮(zhèn)農(nóng)村，一家三代生活在一起，他在短視頻網(wǎng)站中發(fā)布的都是與家人生活的日常。

羅書(shū)堅(jiān)的小女兒今年9歲，她將爸爸帶著哥哥跑馬拉松的事情寫(xiě)進(jìn)了演講稿：“爸爸經(jīng)常說(shuō)，堅(jiān)持一件事情，并不是因?yàn)檫@樣做會(huì)有效果，而是他堅(jiān)信這樣做是對(duì)的。”“爸爸說(shuō)，他希望能通過(guò)這樣的奔跑，讓社會(huì)給予‘他們’更多的理解與包容，激勵(lì)‘他們’勇敢走出來(lái)面對(duì)社會(huì)，堅(jiān)強(qiáng)地生活?！麄儭钦l(shuí)呢？爸爸說(shuō)，‘他們’來(lái)自遙遠(yuǎn)的星球，有一個(gè)很好聽(tīng)的名字，叫星星的孩子，爸爸告訴我，哥哥就是那個(gè)星星的孩子，而爸爸就是星星的爸爸?！?/p>

羅書(shū)堅(jiān)的妻子告訴極目新聞?dòng)浾?，女兒上學(xué)之前，她會(huì)帶著女兒到比賽現(xiàn)場(chǎng)給丈夫加油。女兒很關(guān)心哥哥，平時(shí)會(huì)幫忙給哥哥喂藥，外出遇到好吃的好玩的，也要讓爸爸帶著哥哥出門(mén)一起。丈夫平時(shí)出門(mén)跑步、騎車(chē)，經(jīng)常會(huì)帶著女兒。

因?yàn)榱_書(shū)堅(jiān)堅(jiān)持早起帶著女兒跑步，也因?yàn)榕畠旱难葜v，越來(lái)越多的家長(zhǎng)和孩子被吸引而來(lái)，逐漸形成了一個(gè)公益跑團(tuán)“尖峰少年團(tuán)”，一起在金華山奔跑。

對(duì)于羅書(shū)堅(jiān)這些年的堅(jiān)持，妻子看在眼里。丈夫需要工作掙錢(qián)，兒子小柏小時(shí)候更多的是她在照顧。等到丈夫帶著兒子跑馬拉松，她會(huì)跟著一起，不能全程跟隨就在終點(diǎn)等候?！白铋_(kāi)始幾次比賽的時(shí)候，我在終點(diǎn)一直等不到他們，不知道路上會(huì)發(fā)生什么，心里會(huì)有點(diǎn)著急，還好他們還是過(guò)來(lái)了?！彼χf(shuō)，起初她還會(huì)擔(dān)心，但丈夫跑馬拉松的速度已經(jīng)提升許多，身體相比之前也更好。

“不會(huì)說(shuō)話(huà)的他讓我堅(jiān)持下來(lái)”

“人人都說(shuō)我是好爸爸，可不會(huì)說(shuō)話(huà)的小柏也是好兒子，沒(méi)有他每天給我的吻，我怎么可能堅(jiān)持得下來(lái)?！?021年，羅書(shū)堅(jiān)寫(xiě)了一封給兒子的信，接受媒體采訪(fǎng)時(shí)，羅書(shū)堅(jiān)看著這封信動(dòng)情地說(shuō)，淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)。

“爸爸想對(duì)你說(shuō)一聲謝謝，感謝你讓明白了作為一名父親的責(zé)任，感謝你讓我在命運(yùn)的暴擊中選擇了勇敢，更感謝你讓我懂得了什么是愛(ài)?！毙胖羞@樣寫(xiě)道。羅書(shū)堅(jiān)告訴極目新聞?dòng)浾?，他想?duì)兒子說(shuō)的話(huà)，兒子聽(tīng)不懂也看不懂，但他還是給兒子讀了一次信。

在羅書(shū)堅(jiān)參賽的這幾年間，有的賽事舉辦方聽(tīng)說(shuō)他的事情，給了他很多幫助。也有殘聯(lián)的人會(huì)定期到家里關(guān)心兒子，給兒子送上禮物。羅書(shū)堅(jiān)很感激這些善意，他和妻子都希望讓兒子一直開(kāi)心，雖然不知道自己能堅(jiān)持多久，但他還是想一直帶著兒子參加馬拉松。

小柏的病情給羅書(shū)堅(jiān)夫妻倆帶來(lái)不小的壓力，為了賺錢(qián)維持兒子的醫(yī)藥費(fèi)和小女兒上學(xué)的支出，妻子不得不走出家門(mén)工作。不過(guò)對(duì)夫妻倆而言，最開(kāi)心的是每次回家，兒子都會(huì)笑著撲到他們懷里。

有朋友和羅書(shū)堅(jiān)打趣，大小也是個(gè)網(wǎng)絡(luò)名人了，靠名氣就能賺錢(qián)了，何必那么累。羅書(shū)堅(jiān)卻執(zhí)拗地認(rèn)為，自己的影響力應(yīng)該獻(xiàn)給公益?！拔也粌H僅是小柏的爸爸，我的那點(diǎn)影響力應(yīng)該全部獻(xiàn)給星星的孩子們。至于生活，靠著我和愛(ài)人踏實(shí)打拼，還能過(guò)下去?！?/p>

【羅書(shū)堅(jiān)給兒子的信】

小柏你好：

我是你的爸爸羅書(shū)堅(jiān)，就像這輩子你永遠(yuǎn)都不可能叫我一聲“爸爸”一樣，我知道，你永遠(yuǎn)都不可能去讀我寫(xiě)的這封信，但是在我心里，我還是有很多很多的話(huà)想和你說(shuō)，希望你能記得這12年來(lái)我們一起奔跑的日子，記得這些日子里的痛苦、掙扎和快樂(lè)?！俺錾纯蓿囟戎舷?5分鐘，新生兒缺血缺氧性腦病。”病歷本上的每一個(gè)字我都認(rèn)識(shí)，可是連在一起，我怎么也不敢相信這就是事實(shí)。

面對(duì)命運(yùn)的這一記暴擊，我們?nèi)叶紱](méi)有放棄，我?guī)е愕教幥筢t(yī)治病康復(fù)，因?yàn)槟闶且粋€(gè)活生生的生命，我們不能放棄，也不想放棄，我們相信，只要不放棄，就會(huì)有希望。用多少字，也無(wú)法形容康復(fù)過(guò)程的艱辛，我們看到過(guò)一絲希望，又被更多的失望所打擊，你不能像正常孩子那樣說(shuō)話(huà)，和父母交流，生活不能自理，還患有嚴(yán)重的腦癱并發(fā)癥——癲癇，你需要家人24小時(shí)的看護(hù)，你需要比其他小孩更多的照顧，甚至，你是別人眼中的“麻煩”。這一切，我們?nèi)叶纪α诉^(guò)來(lái)，內(nèi)心只有一個(gè)想法，那就是讓你和其他小孩一樣擁有父母的愛(ài)，讓你和正常孩子一樣可以健康成長(zhǎng)。

當(dāng)我發(fā)現(xiàn)你很喜歡熱鬧，沒(méi)事喜歡聽(tīng)個(gè)響，附近的部隊(duì)訓(xùn)練跑操，你也總是樂(lè)得手舞足蹈，還非要跟在后面。這讓以前都不怎么運(yùn)動(dòng)，沒(méi)有絲毫的基礎(chǔ)的爸爸不知所措。怎么辦？那就練！每天凌晨四五點(diǎn)，爸爸就起來(lái)跑步，一連練了好幾個(gè)月。你還記得嗎，2015年11月1日，那是我們第一次跑馬拉松的日子，在杭州，我推著你參加比賽的時(shí)候，你看起來(lái)是那么高興啊，笑得哈喇子都流出來(lái)了，還不時(shí)揮舞著小手臂。當(dāng)我們一起抵達(dá)終點(diǎn)，我感覺(jué)是我們父子倆一起完成了一項(xiàng)壯舉。

從此我決定，哪怕你走不遠(yuǎn)，但我可以把雙腿和手臂借給你，帶你去看看外面的世界，我們可以通過(guò)跑馬拉松的方式，去感受運(yùn)動(dòng)的快樂(lè)，去感受這個(gè)世界，更重要的是，這是我們父子倆一起完成的。

最后，爸爸想對(duì)你說(shuō)一聲謝謝，感謝你讓明白了作為一名父親的責(zé)任，感謝你讓我在命運(yùn)的暴擊中選擇了勇敢，更感謝你讓我懂得了什么是愛(ài)，只要我還能跑得動(dòng)，我一定會(huì)推著你跑下去，一直跑到生命的終點(diǎn)。

你的笨蛋爸爸