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2023-01-31
河南11歲少年患罕見病10年，病歷單據(jù)鋪滿整個院子
更新時間：2023-01-28 16:10:05作者：智慧百科
大象新聞記者 朱久陽 通訊員 劉林山 剪輯 夏雨
2011年一個美麗的夏天，小碩誕生于河南省南陽市的一個小村莊里，他有兩個乖巧可愛的姐姐，疼愛他的父母，生活雖不算富裕，但好在一家人都開開心心地生活在一起，當他們6口人沉浸在喜添人口的喜悅之中時，病魔卻沒有顧及他們的喜悅和艱難，還是肆虐地將病痛帶給了小碩，也帶給了這個家庭，從此小碩媽媽便帶著小碩踏上了這“遙遙”求醫(yī)路……
7個月大，在小碩剛剛滿7個月時就開始與病魔周旋，出現(xiàn)腹瀉不止，小碩媽媽本著自己做母親的經(jīng)驗，以為這只是一個新生兒的正常反應(yīng)，但是天不遂人愿，小碩的腹瀉并沒有如小碩媽媽的預(yù)期那般有所好轉(zhuǎn)，醫(yī)生告訴小碩媽媽“孩子出現(xiàn)了肛瘺，需要做肛腸手術(shù)！”于是7個月大的小碩做了肛腸手術(shù)，手術(shù)很成功，但術(shù)后小碩反復(fù)發(fā)燒，各種指標都顯示小碩存在炎癥，這時候小碩媽媽也只是以為小碩只是身體弱了些，總可以好起來的。
轉(zhuǎn)眼間，小碩1歲了，本是開心的周歲生日，卻發(fā)現(xiàn)小碩的臉、手腳處開始破潰流膿，小碩媽媽帶著小碩去醫(yī)院發(fā)現(xiàn)小碩這是“壞疽性膿皮病”，給他用了激素和抗生素進行治療，小小的他因為身體破潰不能有太多摩擦和碰觸，小碩媽媽想抱抱他，也只能忍住，能做的只有精心幫他照護創(chuàng)口，及時更換護理墊……
就在小碩媽媽以為小碩的“不幸”會隨著時間的推移、孩子的長大而慢慢消失，一個又一個不幸的消息卻接踵而來，“3歲時壞疽性膿皮病復(fù)發(fā)”、“4歲時因口腔潰瘍至發(fā)燒感染后又因支氣管肺炎住院治療”、“5歲時左肺大葉性肺炎”、“6歲右肺大葉性肺炎”，小碩頻發(fā)炎癥讓小碩媽媽心痛不已。
在醫(yī)生的建議和推薦下，小碩媽媽在2018年7月5日這天帶著小碩來到了重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，這是小碩媽媽難以忘記的一天，因為就在這天小碩被確診為基因突變導(dǎo)致的原發(fā)性免疫缺陷，并且被告知“孩子必須盡快進行移植！不然很危險！”至此，小碩媽媽才明白，兒子先前幾年種種的“跡象”真正的癥結(jié)所在。
“媽媽，您好好休息，不要因為照顧我而過于勞累！”小碩的貼心讓媽媽恨不得自已能去替孩子承受苦痛。盡管生活苦不堪言，家中積蓄也不足以給孩子治療移植，兩個姐姐也還在讀書，但生活仍要繼續(xù)下去，沒錢就想辦法，小碩媽媽想盡辦法籌錢；小碩爸爸努力勞動，爭取干多一些活多掙一些錢。
資料圖
2019年春節(jié)的時候，小碩因高燒入院，此時小碩的“干細胞移植”治療已經(jīng)迫在眉睫了。小碩的大姐和二姐均與小碩進行了配型，最終大姐的結(jié)果更加適合小碩。所幸，移植進行得比較順利，移植倉內(nèi)一切都像預(yù)想的一樣，小碩媽媽也以為這一切都要開始好起來了……
然而，小碩移植一年后出現(xiàn)了各種并發(fā)癥：先是因重癥肺炎住進ICU，接著又出現(xiàn)皮膚排異，身體大面積掉皮屑，痛癢難忍，日常只能靠口服藥緩解。眼前，小碩的皮膚排異發(fā)展為硬皮病，手指關(guān)節(jié)已經(jīng)無法伸展，雙腳破潰感染尤其嚴重，如果再度惡化，將考慮截肢。
截至目前，小碩的這些“小毛病”已經(jīng)花費了大概200萬元了，一邊借錢一邊還錢，現(xiàn)在還有60多萬的外債沒有還清。媽媽陪護治療期間，小碩的爸爸依靠在工地上開挖掘機來維持家里的花銷。從小碩生病至今的十多年里，其病歷材料已經(jīng)可以鋪滿整個院子。后續(xù)，其抗排異抗感染治療以及并發(fā)癥治療還有很長一段路要走，費用缺口保守估計要50萬元。
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治療的坎坷讓小碩家里的親屬對其病情好轉(zhuǎn)逐漸喪失信心，但小碩媽媽作為一個母親，難以割舍這份情感，因為小碩會在媽媽病房陪護時偷偷跟她說：“媽媽，跟我上床睡吧，沒關(guān)系的”；而小碩會在媽媽崩潰痛苦時，想辦法碰碰媽媽的身體告訴媽媽：“媽媽，不許哭哦，我都不怕。”
小碩的成長有著病魔的痛，但也有著親情的愛，小碩媽媽一路帶著小碩踏上這“遙遙”求醫(yī)路，愛能支撐小碩和小碩媽媽繼續(xù)堅持下去，但治療的費用卻也沉重地拖著他們的步伐?！笆陙?，我的青春在醫(yī)院，孩子的童年也在醫(yī)院，只希望孩子能好起來，不再重復(fù)苦痛！”（全文人名均為化名）