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      1. 戴上國產(chǎn)人工心臟的“充電人生”:一天被劃分為3個8小時 三年沒坐飛機

        更新時間:2022-11-03 15:50:34作者:智慧百科

        戴上國產(chǎn)人工心臟的“充電人生”:一天被劃分為3個8小時 三年沒坐飛機


        王十七講脫口秀 受訪者供圖

        紅星新聞記者|羅丹妮實習生杜鑫

        編輯|官莉楊程

        王十七的一天被嚴格劃分成3個8小時,這讓他形成了獨特的生物鐘:不用看表便知道是否過了8個小時,是否需要給體內(nèi)的那顆人工心臟更換電池。

        “你看過改造金剛狼那個鏡頭沒?就是金剛狼被改造完以后,躺著的那個鏡頭?!蓖跏呦蛴浾呓榻B術后穿過他身體的各種裝置。黃色消毒藥水已經(jīng)干了,王十七全身插滿了管子。肚子上人工心臟的電線都聚在一堆。

        他體內(nèi)的這顆國產(chǎn)第四代全磁懸浮人工心臟,雞蛋大小,不到200克,卻結束了他飽受心衰折磨的17年。如今,王十七的腹部有一根電線穿過,電線一端連著體內(nèi)人工心臟,一端延伸到體外連著2塊電池。植入人工心臟的第3年,他背著五斤重的電池,登上脫口秀舞臺時,用他樂觀開朗的心態(tài)講述從死亡邊緣逃生的經(jīng)歷,這也是人工科技與心衰疾病的一次頑強抗爭。

        25歲遭厄運:患上“心臟病的癌癥”

        王十七人生的前25年,過著普通得不能再普通的生活。他高1米9,喜歡運動,與愛人成婚后,在沈陽一所中學擔任高中數(shù)學老師,兼班主任。然而一紙病例撕碎了他平靜的生活,將他往后17年與“擴張型心肌病”交織在一起,愛人離開,只留母親與他相依為命。


        王十七未患病前 受訪者供圖

        節(jié)點發(fā)生在2005年的一天,學校運動會上學生發(fā)生沖突,王十七上前拉架,“結果全都沒事,就我自己暈倒了”,王十七打趣道。他被120送往醫(yī)院急救,確診為擴張型心肌病。

        “心臟好比是氣球。正常的心臟把血聚起來,再把血吐出去。就像氣球吹滿氣鼓起來之后,還可以把氣全都放出去。但是你的心臟把血吸進來之后,沒有能力把血再吐出去,這樣你心臟進行的血液循環(huán)就會越來越差?!?/p>

        醫(yī)生盡可能形象生動地向王十七解釋擴張型心肌病的發(fā)病原理,雖然當時的醫(yī)學界對擴張型心肌病的致病原因還不甚了解,但對這種病的兇險性都有基本的共識:擴張型心肌病被稱為“心臟病的癌癥”,病情會呈逐漸加重態(tài)勢。

        “這個病治不了,不可逆,只有心臟移植這一條路。”醫(yī)生說。王十七一時間無法接受,在此之前他的身體一向很健康,平時他熱愛籃球、騎車、滑雪等體育運動,可這些都不能改變他被確診為擴張型心肌病的事實。

        “那種生活就好比身體無形中被套上了一道刑具?!蓖跏哌@樣形容病痛給自己帶來的折磨。喘不上氣是他的生活常態(tài),總得依靠氧氣才能維持簡單的一呼一吸。心力衰竭帶來的肝臟衰竭讓他的腹部每天漲得跟氣球一般。

        病痛的折磨使他長期食欲不振,入睡困難。王十七將這種狀態(tài)比作長跑中最令人難受的那一階段。不過,與跑長跑的人想著“挺一挺就過去了”不同,面對遙遙無期的折磨,王十七想到的是放棄:“這么多年,跑不動了,實在是跑不動了?!蓖跏叩脑捳Z像是在對病痛求饒,又像是對命運控訴。

        王十七踏上了17年的漫漫治療之路,可命運沒有就此放過他,期間因家庭矛盾,王十七離婚了,母親也就成了陪伴他左右的唯一親人。他一邊繼續(xù)在學校擔當班主任,一邊積極治療,延緩病情加重的步伐,與母親相依為命。


        王十七 受訪者供圖

        肝腎衰竭,醫(yī)院發(fā)了5次病危通知書

        據(jù)《中國心血管健康與疾病報告2020》顯示,中國當前約有890萬人患有心衰。然而據(jù)中國心臟移植注冊系統(tǒng)數(shù)據(jù),截至2020年,中國共有56所醫(yī)療機構實施并上報心臟移植年手術量僅為557例。

        并非所有患者都能等到合適的供體移植,是心臟病患者們心照不宣的事實。王十七認識的好些病友后來慢慢沒了聯(lián)系,“興許人沒了”,王十七猜測,“因為朋友圈再也沒有更新過,我發(fā)消息也沒有什么反應?!?/p>

        在治療期間,王十七還認識了一位進行過腎移植的病友。在腎移植完成之后的兩三年,這位病友的身體狀況非常好,但隨后這位病友出現(xiàn)劇烈的排異反應。一個月之后,不幸離世,“排異反應突然間就可以把人擊倒,整個臟器似乎全部失靈,最后走的時候人也特別痛苦?!蓖跏叩脑捳Z中,透著對排異反應的恐懼,這也讓王十七對心臟移植手術少了幾分期待。

        為了維持心臟的供血能力,王十七每天堅持吃很多藥,可是這并不能阻止病情的不斷惡化,窒息、暈倒各種突發(fā)狀況接踵而來,他待在重癥病房的次數(shù)不斷增多。

        2019年8月發(fā)生過最嚴重的一次,他“眼前一黑”,再次醒來時,趴在坐便旁,一個塑料箱被砸碎了,尖銳的塑料角在他身體上劃了一條長口子,滿地是血,“感覺自己躺在一個兇殺案的現(xiàn)場,特別恐怖。”

        他住進了北京的阜外醫(yī)院,醫(yī)生告訴王十七,他的身體已經(jīng)肝腎衰竭,醫(yī)院發(fā)了5次病危通知書,“沒有治療方式了”,唯一辦法就是植入人工心臟。王十七的媽媽去看了人工心臟手術成功的患者,回來告訴王十七,他們比臉色蒼白的心臟患者氣色好,肚子上插著一根細管子,旁邊的機器小巧方便。打消顧慮的王十七決定“有活下去的機會就要去試一試”。

        于是他成為了我國首批國產(chǎn)全磁懸浮人工心臟植入者。這款由蘇州同心醫(yī)療制造的磁懸浮心室輔助裝置,后來在2021年11月25日正式獲批。

        在上手術臺的前一天,王十七把自己收拾得特別干凈。他洗了個臉,用溫水把身上擦拭了一遍,把頭發(fā)也剃了剃?!耙钦婺鞘裁戳?,人不也能精神點走嗎?”這次住院之前,為了預防感冒發(fā)燒,他已經(jīng)半個多月沒有洗過澡了。

        一番打理將往日的萎靡一掃而光,他坐在病床上特意照了一張相。他看了看照片,覺得效果不錯,指著自己和母親開玩笑:“媽,這個照片留住嘍。要是我沒了的話,就用這張照片給我做一張遺照吧?!?/p>

        第二天上午九點多,王十七被推進手術室。手術從九點進行到下午五點,王十七母親八個小時的等待,終于等到了醫(yī)生告訴她“手術成功”。

        被改造的“金剛狼”迎來重生

        術后,迷迷糊糊之中,王十七仍覺得自己的呼吸與呼吸機在進行著“對抗”。此時他未意識一呼一吸已經(jīng)與平常人一樣順暢。等他再醒來時,呼吸機已經(jīng)被拔掉。他發(fā)現(xiàn),已經(jīng)可以自主呼吸。

        在病床上,當王十七有足夠的力氣低頭環(huán)視自己的身體時,他被架接到自己身體的各種裝置嚇到了。

        “你看過改造金剛狼那個鏡頭沒?就是金剛狼被改造完以后,躺著的那個鏡頭?!蓖跏呦蛴浾呓榻B當時穿過他身體的各種裝置。黃色消毒藥水已經(jīng)干了,王十七全身插滿了管子,中間刀口的紗布上還帶著血。胸口外面那根管子還在不停地往外淌血——“刷”一點血過去,“刷”又是一點血過去,肚子上人工心臟的電線都聚在一堆。


        王十七 受訪者供圖

        剛戴上這顆人工心臟,王十七不時能聽到體內(nèi)的人工心臟在嗡嗡作響。有時他猛一動彈,便感覺那顆人工心臟撞到了自己的肋骨。但是隨著新長的肉將人工心逐步蓋住,機器供血所產(chǎn)生的嗡嗡音便小了很多。王十七自己的心臟并未摘除,這顆雞蛋大小的人工心臟輔助王十七的心臟供血,避免了肝臟移植帶來排異反應的痛苦。

        王十七的腹部電線一端連著體內(nèi)的人工心臟,一端延伸到體外連著2塊電池。同時連接2塊電池可以保證一塊電池被拔掉充電時,另一塊電池可以繼續(xù)供電,保證人工心臟始終供電。一塊電池的電量可以支撐8個小時。因此王十七自嘲自己的一天被劃分為“8X3個小時”。這也讓他形成了獨特的生物鐘:不用看表,他便能知道是否過了8個小時,是否需要更換電池。

        王十七跟這臺機器已經(jīng)相處了3年,3年間這臺機器沒有發(fā)生任何故障,不過王十七對機器的逐漸適應,耗費了很長一段時間。

        首先是身體上的習慣。他無法趴著睡覺,因為他的腹部有一根電線穿過。洗澡時,也需要先給腹部傷口處墊一塊紗布,再將防水膜貼于周圍,然后將裝有兩塊電池的機器放置于一個防水兜里,洗完后又將防水膜撕掉。

        雖然現(xiàn)在不能再繼續(xù)自己滑雪、打籃球的愛好。但為了增強自己的心肺功能,王十七現(xiàn)在每天都會快走5公里,每兩天便會繞著沈陽市的渾河晚渡公園北岸騎行一圈。王十七介紹說這一圈行程有15公里。

        體內(nèi)的人工心臟,也給生活帶來了不便,比如不能靠近電磁爐,不能吃火鍋,不能過安檢門。王十七出遠門的唯一交通方式是鐵路。體內(nèi)的人工心臟和隨身攜帶的備用電池,也可能會給飛行帶來未知的風險。對于可能面臨的問題,人工心臟的生產(chǎn)廠家也在努力。他們告訴王十七,包括電池和機器在飛機上的安全性,磁懸浮的電池是否會和飛機互相之間有干擾等問題,他們都做了測試和實驗,現(xiàn)在正在走流程。王十七希望能夠越快越好,“我三年沒坐過飛機了,都忘記飛機長什么樣了?!?/p>

        生命延續(xù):希望給無數(shù)患者傳播生的希望

        “給大家看點好東西,就是這個,中國第一顆(批)人工心臟。”2022年8月,隨著脫口秀大會第五季的播出,脫口秀演員王十七帶著一個黑盒子,掀開一角,露出一條連接人工心臟的電線,第一次向大眾講述了他如何靠著電流維持生命的故事,讓大家看到了“沒有心跳卻能像正常人一樣生活”的王十七。

        其實他第一次接觸脫口秀,早在2017年,那天他來到一家飯店,樓上的酒吧是脫口秀新人們練習、打磨段子的場所,一場開放麥正在等待報名。王十七被安排在了最后一個上場,時長5分鐘。臺下烏泱泱的一片,王十七開頭特別緊張,隨著他開始分享與學生的趣事,場子的氛圍開始好玩起來。

        他也享受脫口秀給自己帶來的快樂?!霸倩钸^來以后,感覺什么事情順其自然就好,讓自己滿意就行了?!睆乃劳鲞吘壧由耐跏撸v脫口秀的心態(tài)也發(fā)生了變化,他更能懷著享受的心態(tài)進行脫口秀的表演。他將人工心臟、病友的經(jīng)歷放在脫口秀里,希望拉一把陷入絕望的患者,因為在他看來,絕望比死亡更可怕,如果能夠輕松地談論人工心臟,讓大家笑著接受并傳播出去,他覺得就是讓絕望的患者看到了一絲希望。

        比如擔心突然停電,王十七在家里備了幾塊移動蓄電池,他還置辦了太陽能充電板,為人工心臟的電池供電。王十七介紹說,9個小時的日光照射能充滿2塊電池的電量。這段現(xiàn)實經(jīng)歷被他寫進了脫口秀,成就了那句讓眾人捧腹的“你相信光嗎?”

        作為“幸存者”,也是人工科技受益者,他不斷呼吁了解人工智能的網(wǎng)友和專家朋友和他一起,向更多人普及未來科技的發(fā)展前景以及研發(fā)進度,釋放出更多積極的信息,這對無數(shù)患者來說是一種安慰,也是生的希望。

        王十七介紹,在現(xiàn)有的實驗數(shù)據(jù)里,植入人工心臟的患者,最長的壽命是15年??稍谕跏叩娜松媱澙?,他期待人工心臟能一直戴下去,20年、25年、30年,可無論他戴了多少年,對后面的人來說,都是一種鼓勵,“給人工心臟創(chuàng)造記錄,是不是算青史留名?”

        本文標簽: 心臟  心肌病  心臟移植  腎移植  手術