中文字幕亚洲欧美日韩在线不卡,亚洲欧美日产综合在线网性色,思思久久精品6一本打道,综合视频中文字幕

↑小普的處方

紅星新聞記者|胡伊文 王劍強 北京報道

編輯|張波

9月22日，紅星新聞記者獲悉，備受關(guān)注的臨時進口氯巴占全國首方在北京協(xié)和醫(yī)院開出。

剛剛拿到藥的患兒小普的媽媽與紅星新聞記者分享了她的喜悅心情?！胺奖愣嗔?。”他們一家不用再害怕斷藥。

依賴海外代購的患者拿到合規(guī)進口藥

15歲的小普兩歲三個月時確診罕見病嬰兒痙攣癥，服用氯巴占近5年，一直依賴海外代購。但去年以來，氯巴占越來越難以獲得。前不久，病友群征集患者，小普幸運地得到了這個首方的機會。

9月22日，小普一家在下午兩點左右來到北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科門診。按照規(guī)定，副教授級別專家可以開藥。他們?nèi)缤^去十幾年每次到醫(yī)院一樣：掛號，看診，拿藥，藥是熟悉的包裝，只是多了一道知情同意書的簽署程序。但這一次，他們終于拿到了合規(guī)的進口氯巴占片。

↑氯巴占片

據(jù)小普媽媽介紹，拿到的藥為賽諾菲生產(chǎn)的德國版，規(guī)格為10mg/100粒，價格為317元一盒，而他們之前代購的藥為800多元一盒。按國家規(guī)定，每張?zhí)幏阶疃嗖坏贸^1個月用量。也就是說，每次只能開一盒，為25天的用量。

小普媽媽從醫(yī)院處得知，首次開藥需帶患者就診，第二次就可以帶病歷資料、醫(yī)?？ǖ龋杉覍俅_。

“下次可能就沒準在哪了，到時候沒準讓親戚朋友過去開?！被氐胶颖惫贪布抑械男∑諎寢屨f。

50家醫(yī)療機構(gòu)可使用進口氯巴占

實際上，北京協(xié)和醫(yī)院只是牽頭進口醫(yī)院，國家衛(wèi)健委規(guī)定的牽頭進口和使用氯巴占的醫(yī)療機構(gòu)名單覆蓋全國31個省份，共50家醫(yī)療機構(gòu)。

根據(jù)紅星新聞此前報道，氯巴占是一款治療罕見癲癇疾病的廣譜抗癲癇發(fā)作藥物，在超過100個國家被用作抗癲癇藥物；但氯巴占在我國屬于第二類精神管制藥物，受到嚴格管控，彼時在國內(nèi)未獲批準上市銷售，患兒家屬只能從國外代購正規(guī)上市的氯巴占，而隨著海關(guān)對氯巴占藥物查處力度的加大，眾多患兒面臨斷藥風險。

2021年11月，紅星新聞發(fā)布獨家報道《“毒販”母親》披露，幾名罕見癲癇患兒母親因幫助代購人員收取海外郵寄的氯巴占包裹，被指控“走私、運輸、販賣毒品罪”。報道刊發(fā)后，罕見癲癇疾病群體的特定藥品短缺現(xiàn)象開始被公眾所關(guān)注，“我們的孩子需要氯巴占”一度登上微博熱搜榜。

2022年3月29日，國家衛(wèi)健委就《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見。6月29日，兩方案正式發(fā)布。

國產(chǎn)仿制藥方面也迎來了好消息。就在昨日，宜昌人福藥業(yè)有限責任公司的首個國產(chǎn)氯巴占仿制藥迎來獲批上市消息，適應(yīng)癥為Lennox-Gastaut綜合征。

罕見癲癇疾病“救命藥”國產(chǎn)氯巴占獲批上市！病友：總算看到希望了

罕見癲癇治療藥物氯巴占可以進口了 病友：再快一點

國產(chǎn)氯巴占片申請上市獲受理 研發(fā)藥企：應(yīng)社會急切需求，加快研發(fā)進程

國家衛(wèi)健委制定《氯巴占臨時進口工作方案》 患兒家屬：已有患兒斷藥，希望進口越快越好

“毒販”母親

―END―