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最近網(wǎng)上流傳的一張西安交大第二附屬醫(yī)院的繳費單，引起了人們的關(guān)注。

一個1歲的寶寶，從今年8月17號開始住院，住院4天，到21號，花了55萬。

網(wǎng)上便出現(xiàn)了一系列的報道，都是標題黨，也不管前因后果，就只盯住4天花55萬這件事。

真相是什么呢？這個1歲的寶寶，因為四肢無力，運動能力落后，來到西安交通大學第二附屬醫(yī)院就診。

專家對寶寶進行了基因診斷，最后確診是，脊髓型肌萎縮癥。這是一種極其罕見的疾病，發(fā)病率大概只有萬分之一，如果不積極治療，最后會出現(xiàn)多系統(tǒng)的功能損害。最終呼吸衰竭，生命終止。

經(jīng)過家屬同意，醫(yī)院使用了一種昂貴的進口特效藥諾西那生納。這是全球第一個精準靶向治療藥物。從2016年上市到現(xiàn)在，也是全球唯一能夠治療脊髓型肌萎縮癥的藥物，但是藥費高達55萬元。

有人說了，他憑什么賣那么貴啊。其實背后的經(jīng)濟賬一算就明白了。

研發(fā)一款藥物看起來很容易，但是往往需要幾年十幾年甚至幾十年，投資可能是上億元，十幾億，甚至幾十億美元。

但由于它是罕見病，比如全世界只有100個人得這種病，那么研發(fā)出來的藥，意味著頂多就這100個人購買，那么所有研發(fā)投入的成本，只能由這100個人承擔。你說他能不貴嗎？

后來這個事情炒得越來越熱，患兒的家長就出來表態(tài)，說那個收費票據(jù)的照片，是在家長不知情的情況下流出的，家長很感謝醫(yī)院的全力救治，用藥也是經(jīng)過家長同意的，醫(yī)院沒有多收1分錢。

所以罵所謂的天價藥，或者將矛頭指向醫(yī)院，這都是極不負責任的。也是沒有任何意義的，還不如討論一下，如何提高對罕見病的救濟度，因為醫(yī)保覆蓋面再怎么擴大，它永遠有一個邊界，同步發(fā)展商業(yè)保險和社會慈善機構(gòu)，可能會盡量多地救助這些罕見病人群。