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大象新聞記者 朱久陽 通訊員 丁建桂

面對困難所有人都有退路、有選擇的時候，只有做媽媽沒有退路，也無法放棄自己的孩子?！皟鹤訌某錾且豢唐鹁妥⒍伺c眾不同，小晨七個月大時體重還不到4公斤，一歲時才僅僅5公斤。他被確診為罕見病——基因相關(guān)性疾?。ˋRX基因5號外顯子缺失）?！?/p>

“兩年多來，我?guī)е鴥鹤优芰?0多家醫(yī)院，兒子進了30次重癥ICU，醫(yī)院的病危通知都下了26次?！毙≠环Q，每一次兒子都是在生死邊緣和死神擦肩而過，作為母親只能咬緊牙扛下去。“我沒有太多的奢望，只想讓小晨活下去……”說完這些話，小倩把懷里的兒子抱得更緊，眼淚猶如決堤的河水奔涌而出。

小晨一家住在河南省南陽市一個普通農(nóng)村，2020年3月12日小晨出生，他微弱啼哭的聲音讓這個家的喜悅僅僅維持了一天，第二天小晨出現(xiàn)反復吐奶、腹瀉、黃疸，被診斷為急性支氣管炎、慢性腹瀉、營養(yǎng)不良、左側(cè)腹股溝斜疝等一系列新生兒發(fā)育不良癥狀。醫(yī)生說孩子病情復雜，估計很難成活，建議去上級醫(yī)院檢查治療。

小晨被確診患罕見病

小晨在媽媽陪伴下先后去了鄭州、上海、北京等各大醫(yī)院，但是都沒有查出病因。七月初在醫(yī)生的建議下，做了基因篩查。7月28日小晨基因檢查結(jié)果出來了，他被確診為罕見的“ARX基因5號外顯子缺失”。醫(yī)生告訴小晨媽媽：這是一種遺傳代謝病，全世界發(fā)病率都非常低。聽到這一消息，小晨媽媽仿佛五雷轟頂，腦子瞬間一片空白，作為母親她不愿意相信這一切都是真的。

由于病情復雜，花費巨大，當時身邊很多人都勸小倩放棄，但是她卻選擇了堅持，而這一堅持就是兩年多。治療期間小晨飽受病痛折磨，出現(xiàn)了雙耳失聰，視力下降的癥狀，還因為癲癇無數(shù)次被送進重癥監(jiān)護搶救。如今小晨靠著自己堅強的意志闖過了一次次鬼門關(guān)，雖然每天花錢如流水，可作為母親，小倩怎么會眼睜睜看著孩子離去呢？

小晨因為癲癇無數(shù)次被送進重癥監(jiān)護搶救

兩年多的治療之路異常坎坷，打針吃藥、吸氧霧化、鼻伺管喂食、半個小時拍一次痰、每天測十多次體溫，無數(shù)個日日夜夜的折磨很快讓小晨媽媽這個90后變得滿頭白發(fā)?！半m然很苦很累、負債累累，但是我還想再次帶孩子去大醫(yī)院治療。只要孩子能活著，那怕他聽不見、看不到，只要我還能抱著他，感受到他的體溫，我都會堅持下去?！?/p>

如今，經(jīng)歷了放療、對癥治療等，小晨仍伴有癲癇、肺炎等病癥，后期的維持治療依舊漫長，費用缺口保守估計還需要30萬元。作為普通的農(nóng)村家庭，平日里，小倩一家全靠丈夫打工維持生計。從孩子確診到現(xiàn)在，光是自費金額就已花費了130萬，這些錢全是在親朋好友及愛心人士那里籌借來的。

小倩已為孩子買了墓地

“我既然生了他，就要為他的生命負責，哪怕只有一線希望，我都要緊緊的攥在手里?！毙≠环Q，已經(jīng)給孩子買了墓地，但只要孩子還有希望，無論如何都不會放棄?！叭绻〕繉嵲跓o力堅持，我愿意把孩子的器官捐獻出去！”說罷，小倩聲淚俱下。（文中皆用化名）

延伸閱讀

“救命藥”從70萬一針降到3.3萬 患罕見病的“小石頭”如今咋樣了？

來源：央視新聞客戶端

2021年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場“靈魂砍價”“錙銖必較”的場景給無數(shù)人留下深刻印象。

資料畫面

全球首個治療脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）的精準靶向藥物——諾西那生鈉注射液，就在那次的談判品種中。據(jù)估算，我國新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬人，這是一種高致死率和高致殘率的罕見病。

這場談判，雙方用了一個半小時時間，企業(yè)談判代表進行了8次商量，醫(yī)保方談判代表鄭重強調(diào)，“每一個小群體都不應該被放棄。”

近70萬元一針最終被砍到約3.3萬元的價格，意味著過去每年百余萬元的治療費用降低至幾萬元。確認“成交”的那一刻，幾乎所有SMA患兒的家長都哭了。

家住山東濟南的馬恒祥正是一名SMA患兒的父親。消息發(fā)布后，他激動得連續(xù)幾天睡不著覺，“想抱著孩子號啕哭一場，我的石頭有希望了”。

馬恒祥和兒子的合照

時隔一年多，馬恒祥和兒子小石頭近況如何？小石頭康復得怎樣？

1、石頭，“軟軟的”

馬恒祥的兒子出生于2018年1月，剛滿5周歲。當時取名“石頭”，是因為馬恒祥希望，兒子長大后能像大山一樣頂天立地，也能像小石子一般隨遇而安。

小石頭出生后，和其他寶寶沒有太大區(qū)別。直到8個月大時，家人發(fā)現(xiàn)他整個身子像面條一樣軟綿綿的，甚至坐都坐不住?！盎蛟S是名字有點硬，兒子竟慢慢變成了一個‘軟軟’的石頭?！?/p>

視頻畫面

“當時，石頭的身體狀況特別差。感冒、發(fā)燒、拉肚子，也不喝奶，不吃輔食?！瘪R恒祥說，“你能體會到那種絕望嗎？我甚至想到了最壞的情況……”

之后，家人帶小石頭跑遍了各大醫(yī)院，能做的檢查都做了一遍，最終確診患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）。馬恒祥回憶，“醫(yī)生說這是一種罕見病，一般活不過2歲，主要表現(xiàn)是全身肌肉無力，病情惡化會導致身體系統(tǒng)異常，直至呼吸衰竭?！?/p>

“當時我爸嘴唇都發(fā)白了，我媽一下子坐在了地上。”得知這一消息，小石頭的爺爺奶奶幾近崩潰。馬恒祥對那天記憶猶新，“濟南下起了雨，天色灰暗，原本幸福的家從那一刻陷入了絕境”。

小石頭患了罕見病

2、希望，轉(zhuǎn)瞬即逝

2019年初，諾西那生鈉進入中國，通過鞘內(nèi)注射給藥，可改善患兒的運動功能，提高生存率。馬恒祥說，注射這種藥相當于按下一個暫停鍵，起到中止疾病惡化的作用。

然而，“救命藥”一針高達69.97萬元，每年費用平均110萬元左右，無疑讓馬恒祥一家剛被點燃的希望瞬間熄滅。

資料圖

不用藥，也不能放棄希望。馬恒祥和妻子一邊工作，一邊在專業(yè)康復師的指導下給兒子做康復訓練：從簡單的按摩，到復雜的器具訓練，一步步減緩肌肉萎縮的速度。“我對石頭的要求中，訓練大概是最嚴格的了?！?/p>

那段時間，馬恒祥向單位提交了困難職工申請材料。同事得知情況后，猶豫著問他：不用藥，是放棄給孩子治療了嗎？

馬恒祥連忙解釋道，自己和妻子每天都在給孩子做康復訓練，還有針灸推拿，嘗試過各種辦法……但他心里清楚這件事有多殘酷，在有藥的情況下沒錢支付，實際上就是放棄治療。

“那是一種扎心的無力感?！睆霓k公室出來，他蹲在樓道里，眼淚嘩嘩往下掉。

馬恒祥和兒子

所幸，經(jīng)過持續(xù)不斷的努力，小石頭的情況逐漸改善。但是，沒能給兒子用上藥，始終是馬恒祥心中無法愈合的傷口?！翱祻陀柧氈皇菧p緩石頭肌肉萎縮的速度，讓那一天晚點到來?！?/p>

小石頭在做康復訓練

3、未來，逐漸清晰

2021年初，“救命藥”報價調(diào)整，外加企業(yè)慈善贈藥，小石頭獲得了55萬元注射6針的機會。

有人建議馬恒祥通過眾籌的方式解決每年55萬元藥費的問題，但他說每個人的生活都不容易，更愿意憑借自己的努力為兒子的病想辦法。

馬恒祥拿出夫妻倆工作以來的全部積蓄、父母的養(yǎng)老錢以及同事甚至網(wǎng)友的捐款，終于湊齊了55萬元。“在交錢的那一刻，其實還是很愧疚的。今年我交上了55萬元，明年怎么辦？后年怎么辦？”

未來怎么辦？2021年11月的國家醫(yī)保談判，為許許多多和馬恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了答案。

經(jīng)過八輪砍價，“天價救命藥”降至3.3萬元左右。國家醫(yī)保局2021年12月3日發(fā)布：全球首個用于治療SMA的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行。

談判現(xiàn)場，國家醫(yī)保局談判代表張勁妮反復同企業(yè)代表商討價格

消息一出，馬恒祥所在的SMA病友群頓時“炸鍋了”，消息不停地閃爍。

馬恒祥說：“群里的患兒家長都哭了。有人說孩子有救了，有人說自己一個大男人躲角落里哭得稀里嘩啦……群里的每個家長都在釋放著憋悶在胸口的情緒。”

視頻畫面

“藥不僅降了價，還能納入醫(yī)保報銷范圍。現(xiàn)在一年打針的費用大約四五萬元，周一到周五需要去醫(yī)院做康復?！蹦壳?，小石頭已經(jīng)打了9針。

打針的效果是明顯的——小石頭的核心力量逐漸增強，馬恒祥說，“去年8月，石頭可以自己爬了；前段時間，石頭可以穿著矯正鞋自己站幾秒鐘了；最近，石頭第一次自主地把腳放到地上撐著，大半個身子坐在沙發(fā)上，能堅持這樣‘站’2分鐘以上?！?/p>

視頻畫面

馬恒祥在短視頻平臺開通賬號，一邊記錄兒子與病魔搏斗的日常，一邊向網(wǎng)友普及SMA，讓更多人了解這種罕見病的成因、診斷、治療和預防。

雖然小石頭距離完全站立、生活自理還有很長的路要走，但馬恒祥覺得，現(xiàn)在對未來充滿希望，也敢去想往后的生活了：石頭持續(xù)打針后，身體會逐漸恢復到什么狀態(tài)？到了上學的年齡，是不是能去學校上課……“希望自己的孩子在可預見的未來好起來，是一個父親最樸素的愿望?！?/p>

馬恒祥和兒子

4、努力，從未止步

“救命藥”從70萬元一針到3.3萬元一針，不僅為馬恒祥一家人帶來了希望，更給予全國的患者更多對未來的期待。

小石頭的核心力量逐漸增強

經(jīng)過醫(yī)保報銷，多地患者注射諾西那生鈉的費用下降到1萬元左右。全國各地的脊髓性肌肉萎縮癥患者陸續(xù)用上昔日的“天價藥”。

今年1月18日，國家醫(yī)保局公布國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整情況和新版目錄。通過調(diào)整，111種藥品新增納入目錄，包括慢性病、腫瘤、抗感染、罕見病、新冠感染治療用藥等。

截至目前，國家醫(yī)保目錄藥品總數(shù)達到2967種，覆蓋了臨床必需的基本用藥，大大減輕了患者的用藥負擔。

值得注意的是，一款SMA口服藥——利司撲蘭同樣通過談判納入目錄，讓罕見病患者從“有藥可用”變成“有藥可選”。醫(yī)保談判代表們再一次踐行了“每一個小群體都不應被放棄”的承諾。

隨著制度的不斷健全，特別是醫(yī)保制度的不斷完善，十年間，我國基本醫(yī)保參保人數(shù)從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最大的全民醫(yī)療保障網(wǎng)。

“看病難”“看病貴”的問題逐步得到解決，一個更高質(zhì)量、更可靠的全民醫(yī)療保障體系正在不斷完善。那些被罕見病所困的患者將更有勇氣迎接命運挑戰(zhàn)，也將更有底氣走過苦痛。